희귀난치질환아를 키우는 부모의 셰어런팅 현황과 양육지원 요구
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2021
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Korean
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학술저널
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81-82(2쪽)
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연구목적: 디지털 1세대 부모가 자녀를 양육하고 있는 현시점에서 기술의 발전과 사용이 건강커뮤니케이션에 미치는 영향이 어떠한지 살펴보는 연구가 점차 이루어지고 있음에도 불구하고 (Moorhead, Hazlett, Harrison, Carroll, Irwin, & Hoving, 2013), 만성 희귀난치질환아를 키우는 부모의 셰어런팅의 현황과 의미를 살펴본 연구는 국내외를 통틀어 전무한 실정이다. 따라서 이 연구에서는 희귀난치질환아를 양육하는 부모가 소셜미디어(SNS)를 통해 육아 일상과 정보를 공유하고, 타인과 소통하는 셰어런팅의 현황과 의미에 대해 살펴보았다. 그리고 다양한 정보통신기술(ICTs)이 발달한 만큼 희귀난치질환아를 키우고 있는 부모와 가족을 지원할 수 있는 체계적이고 실효성 있는 개입방안을 모색하는 것을 목적으로 하였다.
연구방법: 연구대상은 뮤코지질증, 밀러디커증후군, 신경세로이드리포푸신증 등과 같은 희귀난치질환을 가진 자녀를 키우면서 SNS에 해시태그(#, hash tags)로 자녀의 병을 알리며 육아 관련 일상을 공유하는 부모 9명을 대상으로 하였다. 연구자는 9명의 연구대상과 일대일로 60-90분에 해당하는 비대면 개별 심층면담을 1 회기씩 진행하였고, 대화 내용은 모두 전사하여 Braun & Clarke(2006)의 주제분석(thematic analysis) 방법으로 분석하였다. 이 연구는 저자가 속해있는 대학교 생명윤리위원회의 심의를 받았으며 연구윤리를 준수하여 이루어졌다.
연구결과: 연구 결과는 연구목적에 맞게 ‘셰어런팅의 경험과 의미’, ‘정보통신기술을 활용한 지원 방안’이라는 두 가지 큰 주제로 정리할 수 있었다. 구체적으로, 소셜미디어를 활용하여 셰어런팅을 하는 어머니들의 경험과 의미는 1) 소셜미디어(SNS)에 자녀의 병명을 공개하고 일상을 공유하는 것은 자녀의 질병을 수용하게 되었다는 상징적인 의미를 지님, 2) SNS에서 자녀의 질환과 치료에 대한 정보를 얻기 위함, 3) 자녀의 성장과 치료과정을 기록하기 위함, 4) 희귀난치질환 자녀를 키우는 부모들 간의 정서적 지지와 연대, 5) 자신과 비슷한 경험을 하는 다른 부모에게 자신이 가진 정보를 나누고 조금이나마 도움을 주기 위함과 같이 다섯 가지 주제를 범주화할 수 있었다.
다음으로 정보통신기술을 활용한 지원 요구는 1) 쌍방향적 소통이 가능한 전문 의료 상담, 2) 다양한 지원정책 및 서비스의 통합적 안내, 3) 병원 간의 정보공유 및 연계, 4) 희귀난치질환아의 부모들이 소통할 수 있는 친목의 장 마련, 5) 시공간을 초월한 비대면 상담, 6) 사회적 홍보 및 관심과 같이 여섯 가지 지원 요구로 범주화할 수 있었다.
결론: 희귀난치질환아가 질병으로부터 발생하는 부정적인 영향을 완충시키고 건강하게 발달할 수 있는 탄력성은 일상의 소소한 경험들로부터 발현된다(Masten, 2001). 따라서 희귀난치질환아의 탄력성을 증진하고 긍정적인 발달을 돕기 위해서는 아동 개인뿐만 아니라 부모를 포함한 가족원 모두를 함께 지원하는 노력이 필요하다(Cohen, Underwood, & Gottilieb, 2000). 특히 최근에 이루어지는 예방 및 개입은 다양한 정보통신기술을 활용하여 동시적이고 양방향적으로 이루어지는 특성이 있는 만큼 이 연구는 희귀난치질환아와 함께 생활하고 있는 부모와 가족을 지원할 수 있는 새로운 방식의 교육 및 개입의 방향을 모색하는데 실증적인 역할을 할 것으로 기대한다.
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