아스퍼거 장애 자녀를 둔 부모의 비가시화 실천 경험에 관한 현상학적 연구 = Phenomenological study on the experiences regarding the practices of invisibilization among parents of children with Asperger's disorders
저자
발행사항
서울 : 한국상담대학원대학교, 2017
학위논문사항
학위논문(석사)-- 한국상담대학원대학교 : 상담학과 부부가족상담전공 2017. 8
발행연도
2017
작성언어
한국어
주제어
발행국(도시)
서울
형태사항
143 ; 26 cm
일반주기명
지도교수: 김현주
소장기관
The purpose of this study is to phenomenologically explore ‘the practices of invisiblization’ experienced by parents of children with Asperger’s disorders and to help acquire in-depth understanding of their experiences. The research questions were composed of grasping how parents ‘practice invisiblization’ and what ‘the practice of invisiblization’ means to them. In-depth interviews were conducted with four parents of children diagnosed as Asperger’s disorders at least over one year, and the collected data were analyzed based on van Manen's hermeneutic phenomenological study method.
As a result of the data analysis, 4 major themes and 9 sub-themes were derived. The 4 major themes are : ‘painful but carried a cross on their children’s behalf’, ‘the world that does not understand me, but makes me withdraw’, ‘cautiously protect children with a double layered fence', and ‘a harsh maze where one must go through alone'. The 9 sub-themes are ‘stuffiness that cannot be shared’, ‘subdued alone while seeking the reason from me’, ‘excellence that overshadows slowness intensifies misunderstandings’, ‘the pain which is not understood brings about conflicts’, ‘retreating from a distorted perspective of the world’, ‘building a fortress to protect from wounds', ‘constant judgments under the tension’, ‘survive amid people who cannot embrace a difference', ‘embark journey on uncharted roads carrying a compass without a needle’. This includes psychological behavioral changes and socio-cultural characteristics experienced by participants in the process of invisiblization.
‘Painful but carried a cross on their children’s behalf’ means that the parents of children with Asperger’s disorders suffer from psychological difficulties, feeling heavy responsibility and frustration that can not be shared with anyone in the process of practicing invisiblization.
‘The world that does not understand me, but makes me withdraw’ represents the reality and difficulties of parents in which, the excellent learning ability of children with Asperger's disorders and their normal appearance invisiblizes social defects, even if parents visiblize social defects, they get misunderstood and improperly treated, hence it intensifies the invisiblizaion and keeps distance from people.
‘Cautiously protect children with a double layered fence' shows struggle of parents to safely build and control their children's social environment and to exercise constant judgments relating invisiblization due to high social integration characteristics of Asperger's disorders.
‘A harsh maze where one must go through alone' reveals the sad reality that parents have to fiercely seek solution to save themselves in the confusion of serious social prejudice and lack of institutional support.
The results of this study, exploring in-depth the practices of invisiblization among parents to understand the meaning of their experience, has significance in providing basic data for professional intervention toward children with Asperger’s disorders and their parents. In addition, this study confirmed Korean society’s negative perception against mental disorder and its lack of institutional intervention for Asperger's disorders, which suggests the improvement of perception on mental disorders and the improvement of the institutional system that can reduce the grievance among parents of children with Asperger’s disorders.
본 연구의 목적은 아스퍼거 장애를 가진 자녀를 둔 부모의 비가시화 실천 경험을 탐색하여 이들의 경험에 대한 심층적인 이해를 돕는 것이다. 이를 위해 장애 진단을 받은 지 1년 이상 된 아스퍼거 장애 자녀를 둔 부모 4명을 대상으로 심층 면접을 진행하였고, Van Manen의 해석학적 현상학적 연구방법에 기초하여 수집된 자료들을 분석하였다.
자료 분석 결과 4개의 주제와 9개의 하위주제가 도출되었다. 4개의 주제는 ‘버겁지만 대신 지고 가는 십자가’, ‘이해하지 못하는 세상이 움츠러들게 함’, ‘겹겹의 울타리로 조심스럽게 지켜냄’, ‘홀로 헤쳐 나가야하는 냉혹한 미로’로 나타났다. 각각의 주제는 ‘나눌 수 없는 답답함’, ‘나에게서 이유를 찾으며 침전함’, ‘뛰어남이 느림을 가려 오해를 키움’, ‘이해되지 않는 고통에 불거지는 갈등’, ‘주변의 비틀린 시선에서 물러나기’, ‘상처에서 지켜낼 요새를 쌓음’, ‘긴장 속의 끊임없는 가늠’, ‘다름을 품지 못하는 사람들 속에서 살아내기’, ‘지침 없는 나침반을 들고 지도에 없는 길을 나섬’의 하위주제로 구성된다. 이는 비가시화 실천의 과정에서 참여자들이 경험하는 심리적, 행동적 변화 및 사회문화적 특성을 포함한다.
‘버겁지만 대신 지고 가는 십자가’는 아스퍼거 장애 자녀의 부모들이 비가시화를 실천하는 과정에서 누구와도 나눌 수 없는 무거운 책임감과 답답함을 느끼며 심리적 어려움을 감당하고 있음을 의미한다. ‘이해하지 못하는 세상이 움츠러들게 함’은 아스퍼거 장애 자녀의 뛰어난 학습능력이나 정상적인 용모로 인해 장애로 인한 어려움이 가려져 사회성 결함을 가시화하여도 부적절한 오해와 부당한 처우를 받아 점차 비가시화를 강화하고 주변에 거리를 두게 되는 현실과 그에 따른 고충을 보여준다. ‘겹겹의 울타리로 조심스럽게 지켜냄’은 사회 통합가능성이 높은 아스퍼거 장애의 특성 때문에 자녀가 처하게 되는 환경을 안전하게 구축하고 신중하게 통제하려는 부모의 노력을 나타낸다. 동시에 비가시화와 관련된 판단을 끊임없이 조심스럽게 이어가는 부모들의 분투를 드러내고 있다. ‘홀로 헤쳐 나가야하는 냉혹한 미로’는 장애에 대한 심각한 사회적 편견과 제도적 지원 부족의 혼란 속에서 부모들이 스스로 나름의 자구책을 치열하게 찾아내야만 하는 안타까운 현실을 보여주고 있다.
본 연구의 결과는 아스퍼거 장애 자녀를 둔 부모의 비가시화 실천 경험을 심도 있게 탐색하여 그 경험의 의미를 이해함으로써 아스퍼거 장애 자녀 및 부모들을 위한 전문적 개입방안 마련을 위한 기초자료를 제공하였다는 점에서 그 의의를 갖는다. 또한 정신장애에 대한 한국사회의 부정적 인식 및 아스퍼거 장애에 대한 제도적 지원 부족의 현실을 확인하였다. 이를 통해 아스퍼거 장애 자녀 부모의 고충을 경감시킬 수 있는 정신장애 인식 개선 및 제도 개선에 대한 시사점을 제시한다.
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