성인 발달장애자녀를 위한 부모의 평생계획 수립에 관한 연구
본 연구는 성인 발달장애자녀를 둔 부모를 대상으로 장애자녀를 위한 평생계획 수립 실태를 파악하여 장애자녀를 위한 평생계획 수립의 중요성에 대한 인식과 이에 필요한 방안을 제시하고, 제도적·사회적 지원을 할 수 있는 정책적 함의를 도출하는데 그 목적이 있다.
이를 위해 광주광역시와 전라남도 지역의 만 18세 이상의 발달장애인들의 부모 264명을 대상으로 구조화된 설문조사를 실시하였다. 자료는 SPSS 18.0을 이용하여 빈도분석과 백분율, 장애자녀특성과 가족특성에 따른 평생계획 필요성과 준비정도, 장애자녀특성과 가족특성에 따른 영역별 평생계획에 대한 차이를 살펴보기 위하여 교차분석, t-test, ANOVA를 실시하였다. 그리고 장애자녀특성과 가족특성, 사회 환경 특성의 변인들이 평생계획 필요성과 준비정도에 미치는 영향을 살펴보기 위하여 위계적 회귀분석을 실시하였다.
본 연구의 주요 결과는 다음과 같다.
첫째, 부모가 인식하는 발달장애자녀를 위한 평생계획 필요성과 준비정도를 5점 척도로 처리하였을 때, 평생계획 필요성은 주거계획 평균 4.65점, 재정계획 평균 4.61점, 법적계획 평균 4.34점, 여가·문화계획 평균 4.50점으로 높게 나타났다. 그러나 평생계획 준비정도는 전반적인 미래계획 평균 2.22점, 주거계획 평균 2.34점, 재정계획 평균 2.21점, 법적계획 평균 2.21점, 여가·문화계획 평균 2.19점으로 그 수립정도가 대체로 낮게 나타났다.
평생계획 일반적 경향을 살펴보면, 주거계획은 조사자의 22.7%만이 주거계획을 결정했다고 응답하였고, 주거계획을 결정한 경우 주거장소는 ‘현재살고 있는 집(63.3%)’이 가장 높게 나타났다. 부모사후 주거관리를 ‘비장애자녀(51.7%)’가 해주기를 바라는 것으로 나타났고 주거계획을 결정하지 못한 경우, 그 이유로 ‘뚜렷한 방안이 없어서(41.6%)’가 가장 높았다. 재정계획은 계획을 ‘안했다’가 53.8%로 나타났고, 그 이유로는 ‘경제적·정서적여유가 없어서(57.0%)’가 가장 높게 나타났다. 부모사후 장애자녀의 재정 관리인은 ‘비장애자녀(45.5%)’가 가장 높게 나타났다. 재정계획이 있는 경우 재정계획방법을 국가보조를 근거로 재정계획을 하는 방법이 34.5%로 가장 높게 나타났다. 법적계획은 ‘안했다’ 72.3%로 매우 높게 나타났고, 부모사후 장애자녀의 후견인으로 ‘비장애자녀(52.7%)’ 가 가장 높게 나타났다. 여가·문화계획은 계획을 '했다'는 10.6%,로 아주 낮게 나타났다. 기타 평생계획의 일반적 경향을 살펴보면, 장애자녀를 위한 평생계획의 1차적 책임자는 ‘정부(48.5%)’, 장애자녀를 위한 평생계획수립에서 가장 중요하다고 생각하는 부분은 ‘직업재활(40.9%)’로 나타났다.
둘째, 장애자녀 특성에 따른 평생계획 필요성의 차이는 일상생활 능력에 따른 법적계획 필요성, 평생계획 준비정도의 차이는 자녀의 직업유무에 따른 주거계획과 전체 평생계획, 직업재활가능성에 따른 주거계획 준비정도가 차이가 있는 것으로 나타났다. 가족특성 변인들에 따른 평생계획 필요성의 차이는 가구 월 소득에 따른 주거계획과 법적계획, 양육부담에 따른 주거계획과 여가·문화계획, 전체 계획, 가족탄력성에 따른 모든 영역별 평생계획의 필요성에서 차이가 나타났다. 가족특성 변인에 따른 평생계획 준비정도는 부 연령에 따른 재정계획과 여가·문화계획, 가구 월 소득에 따른 재정계획과 여가·문화계획, 전체 평생계획 준비정도, 가족탄력성에 따른 재정계획과 전체 평생계획 준비정도가 차이가 있는 것으로 나타났다.
셋째, 성인발달장애인의 평생계획 필요성과 준비정도에 위계적 회귀분석 실시 결과는 발달장애자녀가 일상생활 수행능력이 낮을수록, 양육부담이 높을수록, 가족 탄력성이 높을수록 평생계획의 필요성을 높게 인식하고 있지만, 실제로 평생계획 준비에 있어서는 가구의 월 소득이 높을수록, 그리고 양육부담이 낮을수록, 자조집단의 지지가 높을수록 발달장애자녀를 위한 평생계획 준비정도가 높게 나타났다.
이상과 같은 연구결과를 기초로 하여 내린 결론은 다음과 같다.
첫째, 부모가 고령화 될수록 열악한 조건에서 장애자녀를 돌보기 때문에 부담이 가중되고 노년기의 특성상 지역사회에서 정보나 자원을 얻기가 쉽지 않아서 평생계획 수립에도 적극적일 수 없다. 따라서 평생계획 수립을 위한 지원을 발달장애자녀가 아동기일 때부터 부모들을 대상으로 실시할 수 있도록 하는 사회적인 여건 조성과 지원체계가 필요하다.
둘째, 평생계획 필요성을 높게 인식하고 있지만 평생계획 준비를 위한 뚜렷한 방안을 찾지를 못해서 발달장애자녀를 위한 부모들의 평생계획 수립 수준이 낮게 나타났다. 따라서 정부의 정책적인 뒷받침으로 평생계획을 도와주는 전문가를 양성하여, 전문가가 체계적으로 부모의 장애자녀를 위한 평생계획 수립에 필요한 정보와 교육, 상담 등을 지속적으로 제공해야한다.
셋째, 발달장애가족의 경제적인 어려움이 평생계획의 수립을 어렵게 하는 주요인이므로 소득보장을 위한 공적 지원서비스의 강화가 필요하다. 즉 장애등급 때문에 공적서비스의 제한을 받는 제도를 개선하고, 장애인 연금이 실질적인 소득 보장이 될 수 있는 수준으로 조정되어야 한다.
넷째, 부모가 평생계획을 수립하는데 발달장애자녀의 직업재활이 영향을 미치는 요인이므로 발달장애인의 특성과 욕구에 적합한 다양한 직업의 개발과 직업훈련, 취업지도 그리고 사후관리가 필요하다.
다섯째, 가족탄력성이 높을수록 평생계획 필요성을 높게 지각하는 것으로 나타나 발달장애 가족의 가족탄력성과 가족기능을 향상시키는 가족지원서비스 프로그램을 개발하고, 대부분 장애아동가족에 한정되어 있는 프로그램을 성인 발달장애가족까지 확대하여 실시한다면 평생계획수립에 긍정적 기여를 할 것이다.
여섯째, 노년기 부모들의 장기간 성인장애자녀 돌봄에 따른 부담 때문에 받는 스트레스가 평생계획 수립을 저해하고 있다. 따라서 장애인 활동지원제도, 장애인 돌봄 서비스와 같은 공식적인 지원의 확대가 필요하다. 또한 성인 발달장애인이 자신의 거주하는 지역사회 안에서 지속적인 평생교육과 보호 서비스를 받을 수 있도록 공적 서비스 기관이 활성화 되어야 한다.
일곱째, 발달장애자녀를 둔 부모들의 자조집단을 활성화시키기 위한 사회적 지원망이 확장되어야 한다.
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