성인 발달장애인 평생계획에 관한 연구 : 보호자의 인식을 중심으로
저자
발행사항
울산 : 울산대학교 일반대학원, 2016
학위논문사항
학위논문(석사) -- 울산대학교 일반대학원 , 사회·복지학과 , 2016. 2
발행연도
2016
작성언어
한국어
주제어
발행국(도시)
울산
기타서명
A study on permanency planning for adult with developmental disabilities : focused on the recognition of guardians
형태사항
vii, 74 p. : 표 ; 30 cm
일반주기명
울산대학교 논문은 저작권에 의해 보호받습니다.
참고문헌(p. 65-67) 수록
UCI식별코드
I804:48009-000002221752
소장기관
국문초록
성인 발달장애인 평생계획에 관한 연구
- 보호자의 인식을 중심으로-
최근 장애인 복지정책 기본이념 중에서 강조되는 것은 장애인이 지역사회를 기반으로 타인과 더불어 인간답게 살아갈 수 있다는 정상화(normalization)원리와 장애인을 시설에 수용하는 것에서 벗어나 지역사회에 거주하게 하는 형태로 바꾸자는 탈시설화(deinstitutionalization)로 인해 발달장애인들도 대형생활시설 중심에서 지역사회 일반가정 거주의 형태로 환경이 바뀌었다. 발달장애인 거주 공간이 대형생활시설 중심에서 지역사회 일반가정 거주형태로 거주 환경이 바뀌면서, 발달장애인 보호책임이 대형생활시설 중심에서 일반가정의 부모에게 책임이 바뀌었다. 이로 인해 시설화 시기보다 일차적인 보호책임이 있는 부모들에게 경제적, 심리적, 사회적 부담감은 더욱 커지고 있어, 발달장애인 자녀에 대한 평생계획(permanency planning)에 대한 중요성과 필요성이 더욱 증가하고 있다.
이에 본 연구에서는 성인 발달장애인의 평생계획에 대한 필요성이 대두되고 있음에도 불구하고 성인 발달장애인의 평생계획에 대한 관심과 연구가 미비한 상황에서, 평생계획의 필요성을 강조하고, 성인 발달장애인 부모 사후를 대비하여 장애자녀의 평생계획 준비성에 대해 살펴보고, 성인 발달장애인 자녀의 특성, 가족의 특성, 장애인 복지시설 이용경험, 사회적지지 특성이 성인 발달장애인 부모 사후를 대비하여 장애자녀에 대한 평생계획 준비성에 미치는 부정적 영향과 긍정적 영향을 살펴보고, 부모가 평생계획을 수립하는데 필요한 지원 방안을 모색하는데 연구의 목적을 두었다.
이를 위한 연구 질문은 다음과 같다.
첫째, 성인 발달장애자녀 평생계획 실태를 알아본다.
둘째, 성인 발달장애자녀 특성, 가족의 특성, 장애인복지시설 이용경험, 사회적 지지에 따른 성인 발달장애자녀 평생계획 준비정도를 알아본다.
셋째, 성인 발달장애자녀 특성, 가족의 특성, 장애인복지시설 이용경험, 사회적 지 지가 성인 발달장애자녀 평생계획에 어떠한 영향을 미치는지 알아본다.
성인 발달장애자녀를 위한 평생계획에 관한 설문조사를 접근이 용이한 울산광역시 내의 만18세 이상 성인 발달장애자녀를 둔 가족 중에서 장애인시설 및 장애인부모회 회원을 대상으로 실시하였다.
조사방법은 구조화된 설문지를 이용한 면접조사로, 설문지는 350부를 배분하고 이들 중 270부를 회수하였으며, 그 중 응답이 불성실한 설문지를 제외 한 264부를 분석에 활용하였다.
본 연구의 주요결과를 통하여 제시할 수 있는 성인 발달장애 자녀를 위한 평생계획의 준비 및 수립에 대한 실천적 함의는 다음과 같다.
첫째, 자녀의 특성으로 보면 성인 발달장애자녀의 일상생활 능력이 높아질수록, 직업이 있는 경우 평생계획 준비의 준비정도가 높다고 인식이 되었다.
성인 발달장애자녀가 직업이 있는 경우와 일상생활 능력이 높다는 것은 성인 발달장애자녀가 자립적으로 일상생활을 할 수 있는 영역이 많다는 것을 뜻 한다. 이것은 부모가 장애자녀에 대한 양육부담을 적게 느낄 수 있는 것이다. 현재의 양육부담이 적으므로 성인 발달장애자녀의 미래에 대한 평생계획을 할 수 있는 시간적 여유가 있는 것으로 보인다.
둘째, 가족의 특성으로 보면 가족이 양육부담이 적게 느낄수록 평생계획 준비정도가 높게 나왔다.
부모자신의 노령화와 성인된 발달장애자녀를 양육하는데 많은 어려움을 겪고 있는 가족들은 평생계획의 필요성을 절실히 느끼지만, 현재의 어려움에 처해 있어 성인 발달장애자녀의 미래에 대한 평생계획을 준비할 여력이 낮아지고 양육부담은 높아지는 상황이 된다.
성인 발달장애자녀의 평생계획을 부모들이 할 수 있도록 현재의 양육부담을 줄여주는 사회지원체계가 필요하다.
셋째, 장애인복지시설 이용경험으로 보면 거주시설 및 공동생활가정을 이용 경험이 평생계획 준비의 정도가 높다고 인식이 되었다.
성인 발달장애 자녀를 거주시설 및 공동생활가정을 이용하고 있는 부모들은 성인 발달장애자녀가 24시간 보호체계에 있어 장애자녀에 대한 양육부담을 적게 느끼고, 성인이 되어도 독립적인 자립이 되지 않은 성인 발달장애자녀가 24시간 누군가의 도움 속에서 지내야 하는 현실에서 24시간 사회지원체계를 이용하고 있는 발달장애자녀에게 부모 사후에도 사회지원체계의 돌봄을 받을 수 있도록 계획하는 평생계획의 필요성을 더 절실히 인식한 것 같다.
성인 발달장애인들에 대한 24시간 돌봄 지원체계에 대한 사회적인 관심이 시급하고, 성인 발달장애부모가 가장 선호하고, 부모 사후에도 안전하게 지역사회에서 생활할 수 있는 소규모 거주시설을 설립하고 지원하는데 필요한 정책적ㆍ재정적 지원을 늘리는 방안이 검토될 필요가 있다.
넷째, 사회 지지적 특징에서 부모 모임은 평생계획의 준비정도에 긍정적인 영향을 미쳤고, 전문가의 지지는 평생계획의 준비정도에 아무런 영향을 주지 못했다.
성인 발달장애부모가 평생계획에 필요한 주거장소나 재정적, 법적인 정보에 대해 유의미한 상담을 받을 수 있도록 하려면 평생계획을 상담 받을 수 있는 기관을 명확히 구분해 주고, 성인 발달장애 부모가 접근하기 쉬운 장소에서 평생계획 상담을 받을 수 있도록 기관 접근성을 쉽게 해주고, 평생계획을 상담할 수 있는 전문가의 역할을 명확히 명시해 주고, 평생계획에 대해 상담하는 전문가에게 전문적인 상담을 할 수 있는 전문가 교육을 받도록 하여 평생계획에 대한 전문적인 자질을 갖추게 하는 것이 필요 하다.
다섯째, 성인 발달장애자녀의 희망 후견인으로는 ‘비장애자녀’가 98명(38.0%)으로 가장 많았다.
제도적으로 안정적인 성년후견인제도가 사회적으로 제대로 정착되고, 성인 발달장애부모들에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 성년후견인제도에 대한 사회적인 관심과 홍보, 장애부모 교육이 필요하다. 성년후견인 제도가 정착이 되면 부모 사후 발달장애자녀의 지속적인 돌봄으로 인한 비장애 형제자매들의 적응에 도움이 될 뿐만 아니라 돌봄 부담은 경감할 것이다.
여섯째, 성인 발달장애자녀의 전반적인 평생계획 중 주거계획의 준비수준은 ‘전혀준비 안 했다’가 95명(36.1%)로 가장 높았고, 재정계획의 준비수준은 ‘준비 안 된 편이다’가 93명(31.8%)로 가장 응답률이 높았고, 법적계획의 준비수준은 ‘전혀 준비 안했다’가 133명(51.2%)로 가장 높게 나타났다. 성인 발달장애자녀를 위한 평생계획의 필요성은 높게 인식하고 있지만 평생계획에 대한 준비수준은 매우 낮은 것으로 조사되었다. 또한 평생계획 정보 습득 여부는 ‘없다’가 171명(65.5%)로 높게 조사 되었고, 성인 발달장애자녀 미래 주거지 미결정 이유는 ‘뚜렷한 방안이 없어서’가 33.3%로 조사되었다.
성인 발달장애자녀를 둔 가정이 당면하는 가장 복잡한 문제는 발달장애 자녀의 안정된 장래를 위해 평생계획을 세우는 것이다. 대부분의 성인 발달장애 부모들은 부모 사후 발달장애자녀들이 이용 가능한 서비스에 대한 정보가 부족하고, 평생계획 수립 자체가 복잡하고 어려운 문제일 거라고 생각하고 있어 성인 발달장애자녀를 위한 평생계획을 수립할 엄두를 못 내고 있는 것이 현실이다.
발달장애 자녀의 미래에 안정된 삶을 보장하기 위해서는 부모들이 평생계획의 필요성을 인식하고 평생계획을 체계적으로 준비할 수 있도록 해야 할 것이다. 부모들이 평생계획을 준비할 수 있도록 평생교육을 담당하는 전문가들은 발달장애 가족의 사회적, 경제적 자원과 발달장애 특성을 평가하여 평생계획에 대한 정보를 제공하고 개별적인 계획을 세울 수 있도록 도와야 한다. 또한 부모상담 및 성인 발달장애인 부모를 대상으로 평생계획에 관한 교육을 실시하여 평생계획에 관한 다양한 정보를 제공하여야 할 것이다.
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