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PRECEDE-PROCEED Model을 활용한 희귀난치성 질환 영아 삶의 질 향상을 위한 정책적 지원에 관한 연구 : 영아연축을 중심으로
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저자
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발행사항
서울 : 숙명여자대학교 대학원, 2017
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학위논문사항
학위논문 (박사) -- 숙명여자대학교 대학원 , 행정학과 행정학전공 , 2017.8
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발행연도
2017
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작성언어
한국어
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DDC
350 판사항(22)
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발행국(도시)
서울
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기타서명
The study on governmental supports for improvement in quality of lives of infants and toddlers with a rare-incurable diseases using PRECEDE-PROCEED model : centered to infantile spasms
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형태사항
ix, 179 p. : 삽화 ; 26 cm
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일반주기명
권말부록: 설문지
지도교수: 최신융
참고문헌: p. 130-147 -
소장기관
- 국립중앙도서관
- 숙명여자대학교 도서관 소장기관정보
- 국립중앙도서관
최근 세계는 저출산, 고령화, 인구증가, 고용 및 소득과 자산의 불평등(양극화) 등 다양하고 구조적인 사회문제의 점증과 직면하고 있다. 이로 인해 국·내외를 막론하고 세대적, 계급적, 계층적 갈등과 불안이 심화되는 경향을 보인다. 특히 국내의 경우 1980년 전체인구의 41%였던 아동의 비율이 2013년 18.6%으로 감소될 만큼 심각한 저출산 문제를 겪고 있다. 이러한 추세는 지속되어 2020년에는 아동의 비중이 전체인구의 15.9%까지 감소할 것으로 전망된다.
영아연축은 영아기 3~8개월에 호발 되는 질환이다. 영아연축의 특징 중 하나인 정신운동능력의 중단 혹은 퇴행은 1세까지 빠르게 성장하는 뇌 발달 중단에 기인한다. 이는 인지･신체･정서･사회성 발달의 중단으로 연결되어 삶의 질을 결정하는데 주요하게 작용한다. 희귀･난치성 질환인 영아연축･레녹스-가스토 증후군은 개인이나 가족의 희생만으로는 해결되기 어렵다. 국가가 적절한 정책으로 대응하지 못할 경우 개인과 가족의 고통스러운 삶이 평생 지속될 수 있기에 사회문제로서 접근해야 한다.
본 논문은 영아연축･레녹스-가스토 증후군 영･유아의 건강권 확보와 삶의 질 향상을 위해서는 국가가 정책적으로 일정한 역할을 수행하여야 한다는 규범적 입장에서 접근한다. 희귀･난치성 질환 중 영아연축･레녹스-가스토 증후군 영･유아를 대상으로 하는 사회 전반적 지원정책을 살펴보고, 정책 간 연계 및 정책 보완 등 다양한 개선방안 제시를 통해 대상자의 ‘삶의 질 향상’에 기여하는 데에 그 목적이 있다.
이를 위하여 영아연축･레녹스-가스토 증후군 질환과 관련한 정책들을 문헌 고찰하였다. 5명의 질환 영·유아 부모님과의 면담 및 설문을 진행하였다. 또한 네이버, 다음, 구글에 한정하여 로그인하지 않고 누구든지 접근할 수 있는‘영아연축’과‘레녹스-가스토 증후군’을 검색하여 질환이 삶의 질에 영향을 미치는 의미 있는 사례들을 일부 발췌하였다. 면담(설문)과 인터넷에서 발췌된 사례들을 종합하여 문제점을 정리하고 정책적 대안을 마련하기 위해 전문가 설문 및 델파이조사를 실시하였다. PRECEDE-PROCEED model을 수정･보완하여 활용함으로써 정책전문가나 보건교육 프로그램 개발자가 상황의 심각성을 이해하는데 도움이 되도록 하였다. 끝으로 정책적 개입의 시기와 필요성 그리고 개입의 내용을 용이하게 찾아볼 수 있도록 하였다.
본 연구에서 주목한 문제와 정책적 대안은 다음과 같다. 첫째, 영아연축 및 레녹스-가스토 증후군 질환 영･유아의 삶의 질은 조기발견과 조기치료의 가능성 여부에 따라 달라질 수 있다는 점이다. 시기적 방법적으로 적절한 질환의 발견과 치료가 그 예후에 결정적인 영향을 끼친다는 것이 연구과정을 통해 밝혀졌다. 조기발견과 치료를 위해 전문 의사를 중심으로 싱크탱크를 구성하여, 질환의 경중에 따른 항경련제의 사용 여부 등 진료가이드와 표준치료 프로토콜을 개발할 필요가 있다. 영･유아의 삶의 질을 결정하는 문제이기도 하고, 진료의 통일성을 확보하여 치료의 부작용과 자원낭비를 최소화할 수 있는 까닭이다. 진료가이드와 표준치료 프로토콜을 마련하여 진료지침을 희귀･난치지정병원과 내용에 동의가 되는 일차의료기관에도 공유하여 진료 비접근적 상담을 가능하게 할 수 있다. 이로써 의료기관 쇼핑의 형태로 나타나는 사회적 자원낭비를 방지할 수 있다. 현재 국･공립 병원을 희귀질환 관리병원으로 지정하여 질환을 관리하고는 있지만 숫자적으로 부족하여 접근성과 이동성이 떨어진다. 지역거점 병원을 확대할 수 있는 방안을 모색할 필요가 있다. 또한, 일상생활활동 능력에 따라 삶의 질이 달라질 수 있기에 소아재활까지 가능하도록 인적･물적･재정적 지원이 필요하다.
둘째, ‘영아연축의 원인으로 밝혀진 질환이 잠재된 태아 및 신생아’, ‘호발 시기인 3~8개월의 영아’에 대한 효율적인 관리를 통해 질병을 예방하고 영아연축 질환을 조기에 발견할 수 있는 방안을 마련할 필요가 있다. 이를 위해 영아연축 중앙센터 구성을 제안한다.
셋째, 조기 발견된 영아연축 영·유아를 돌보는 가족의 어려움을 파악하고, 이를 감소시킬 수 있도록 전문가를 포함한 사회적 지지체계와 지역복지 협의체의 협력을 통해 효율적인 의료 정책방안을 마련할 필요가 있다. 지역복지 협의체는 관련 정책의 조직적이고 효율적인 전달체계 로서의 역할을 수행할 수 있다. 심사지침을 완화하여 치료비용에 대한 부담을 낮추고 다양한 가족지지프로그램을 계발할 필요가 있다. 또한 영아연축에 대한 인지검사와 발달치료의 심사기준을 재정립할 필요가 있다.
끝으로 영아연축·레녹스-가스토 증후군 영·유아 삶의 질 향상을 위해 영･유아건강검진 정책 1차시기(4~6개월)에 보호자교육내용으로 영아연축 질환을 추가해줄 것을 제안한다. 이는 조기발견의 계기가 되기 때문이다.
현재 희귀질환관리법에 의하면, 1. 희귀질환자의 연령별･성별･지역별 분포 등에 관한 사항 2. 희귀질환자의 임상적 증상 및 경과 등에 관한 사항 3. 희귀질환자의 진단･검사･처방 등 진료정보에 관한 사항 4. 희귀질환의 진료 및 연구와 관련된 인력･시설･장비 등에 관한 사항 5. 희귀질환에 대한 각종 문헌 및 자료 등의 조사에 관한 사항 6. 그 밖에 희귀질환 관리를 위하여 보건복지부장관이 특히 필요하다고 인정하는 사항 등에 대해 실태조사를 해야 한다. 그러나 일부 희귀질환에 대한 실태조사만 이루어지거나 그조차 본격적인 역학조사가 이루어지지 않는 실정이다.
영아연축질환의 경우 중앙관리센터에서 총괄 관리가 가능하게끔 해야 한다. 영아연축질환 중앙관리센터는 영아연축 중앙관리시스템을 구축하여 잠재적 질환에 노출되어 있는 태아와 신생아를 예방차원에서 관리하고 조기발견과 조기치료의 견인역할을 수행할 수 있도록 한다. 영아연축 중앙관리시스템은 지정병원의 의료시스템 및 시･도의 행정시스템과 연계하여 산정특례보상체계 등의 행정처리를 담당하게 된다. 이를 통해 영아연축 환아의 부모들은 치료에만 집중할 수 있게 된다.
이 연구는 희귀난치성 영아연축 영아의 건강증진 개념과 의료정책에 한정하여 삶의 질 향상에 초점을 맞추었다. 이후 건강문제 이외의 삶의 질 향상을 위한 포괄적이고 통합적인 관점의 연구가 요청된다. 또 아동에 대한 보건정책 측면의 지원뿐 만 아니라, 보육정책까지 포함한 아동복지 전반에 대한 통합적인 관점에서의 연구 필요성이 제기된다.
- 제1장 서론 = 1
- 제1절 연구의 배경 = 1
- 제2절 연구목적 및 연구문제 = 7
- 제3절 연구방법 및 범위 = 8
- 제2장 이론적 배경 = 13
- 제1절 삶의질과 건강권 = 13
- 제2절 영아연축레녹스-가스토 증후군 = 22
- 제1항 영아연축 질환 = 22
- 1. 영아연축 질환의 이해 = 22
- 2. 영아연축 원인 및 증상 = 26
- 3. 영아연축 치료 및 예후 = 27
- 제2항 레녹스-가스토 증후군 = 28
- 제3절 영유아의 건강권 보호를 위한 정책 = 29
- 제1항 국민건강증진정책 = 29
- 제2항 영유아건강검진정책 = 35
- 1. 영유아건강검진정책의 이해 = 35
- 2. 영유아건강검진정책의 사업 내용 = 37
- 3. 영유아건강검진정책의 발표된 사업효과 분석 = 41
- 4. 영유아건강검진정책의 문제점 = 44
- 제3항 장애인 건강권 및 의료접근성 보장정책 = 46
- 제4항 발달장애인 권리보장 및 지원정책 = 52
- 제5항 영아연축레녹스-가스토 증후군 희귀질환정책 = 54
- 제3장 분석의 틀 = 57
- 제1절 PRECEDE-PROCEED model 개요 = 57
- 제2절 PRECEDE-PROCEED model 수정 = 65
- 제4장 분석 결과 = 67
- 제1절 PRECEDE 분석 결과 = 67
- 제1항 인구사회학적 특성 분석결과 = 67
- 제2항 사회적 사정 분석결과 = 68
- 제3항 역학적 사정 분석결과 = 76
- 제4항 행위 및 환경적 사정 분석결과 = 78
- 제5항 교육 및 생태적 사정 분석결과 = 79
- 제6항 행정 및 정책적 사정 분석결과 = 84
- 제2절 PROCEED 분석 결과 = 85
- 제1항 7단계 과정평가 분석결과 = 85
- 제2항 8단계 영향평가 분석결과 = 92
- 제3항 9단계 결과평가 분석결과 = 95
- 제5장 요약 및 결론 = 116
- 제1절 PRECEDE 분석 결과를 중심으로 = 116
- 제2절 PROCEED 분석 결과를 중심으로 = 119
- 제6장 정책적 제언 = 125
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부칙
이 약관은 2000년 6월 1일부터 시행합니다. -
부칙(개정 2005. 5. 31)
이 약관은 2005년 5월 31일부터 시행합니다. -
부칙(개정 2010. 1. 1)
이 약관은 2010년 1월 1일부터 시행합니다. -
부칙(개정 2010. 4 1)
이 약관은 2010년 4월 1일부터 시행합니다. -
부칙(개정 2017. 1 1)
이 약관은 2017년 1월 1일부터 시행합니다.
◆ 주요 개정내용 ◆
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주요 개인정보 처리 표시(라벨링)
목 차
-
제1조(개인정보의 처리 목적)
-
제2조(개인정보의 처리 및 보유 기간)
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제3조(처리하는 개인정보의 항목)
-
제4조(개인정보파일 등록 현황)
-
제5조(개인정보의 제3자 제공)
-
제6조(개인정보 처리업무의 위탁)
-
제7조(개인정보의 파기 절차 및 방법)
-
제8조(정보주체와 법정대리인의 권리·의무 및 그 행사 방법)
-
제9조(개인정보의 안전성 확보조치)
-
제10조(개인정보 자동 수집 장치의 설치·운영 및 거부)
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제11조(개인정보 보호책임자)
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제12조(개인정보의 열람청구를 접수·처리하는 부서)
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제13조(정보주체의 권익침해에 대한 구제방법)
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제14조(추가적 이용·제공 판단기준)
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제15조(개인정보 처리방침의 변경)
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제1조(개인정보의 처리 목적)
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제2조(개인정보의 처리 및 보유 기간)
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② 다만, 다음의 사유에 해당하는 경우에는 해당 사유 종료시 까지 정보를 보유 및 열람합니다.
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(「전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한
법률」 제 6조 및 시행령 제 6조)
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(「전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한
법률」 제 6조 및 시행령 제 6조)
- 접속에 관한 기록 :2년
이상(개인정보보호위원회 : 개인정보의 안전성 확보조치 기준) -
제3조(처리하는 개인정보의 항목)
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① 한국교육학술정보원은 서비스 제공을 위해 필요 최소한의 범위에서 개인정보를 수집・이용합니다.
▶ 정보주체의 동의를 받지 않고 처리하는 개인정보 항목
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(어린이회원), 보호자 이메일(어린이회원)
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- 수집·이용 항목: ID, 비밀번호, 이름
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- 수집·이용 항목: 전화번호, 주소
3. 장애인 복지서비스
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제4조(개인정보파일 등록 현황)
개인정보파일 검색(privacy.go.kr)
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기록되는 개인정보의 항목보유기간 학술연구정보서비스 이용자 가입정보 한국교육학술정보원법 정보추제 동의 필수 ID, 비밀번호, 성명, 생년월일, 신분(직업구분), 이메일, 소속분야, 웹진메일 수신동의 여부 3년
또는
탈퇴시선택 소속기관명, 소속도서관명, 학과/부서명, 학번/직원번호, 휴대전화, 주소 -
제5조(개인정보의 제3자 제공)
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만 처리하며, 정보주체의 동의, 법률의 특별한 규정 등 「개인정보 보호법」 제17조 및 제18조에 해당
하는 경우에만 개인정보를 제3자에게 제공하고 그 이외에는 정보주체의 개인정보를 제3자에게 제공하
지 않습니다.
② 한국교육학술정보원은 원활한 서비스 제공을 위해 다음의 경우 개인정보 보호법 제17조 제1항 제1호에
따라 정보주체의 동의를 얻어 필요 최소한의 범위로만 제공합니다.
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1. 개인정보 제공 대상 : 제공도서관, ㈜이니시스(선불결제 시)
2. 개인정보 제공 목적 : 복사/대출 서비스 제공
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▶ 개인정보 제공에 동의하지 않을 권리가 있으며, 거부하는 경우 서비스 이용이 불가합니다. -
제6조(개인정보 처리업무의 위탁)
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① 한국교육학술정보원은 원활한 개인정보 업무처리를 위하여 다음과 같이 개인정보 처리업무를 위탁하고
있습니다.
- 위탁하는 업무 내용 : 회원 개인정보 처리
- 수탁업체명 : (주)퓨처누리, (주)에프엔디지, (주)프로토마
- 위탁기간 : 2025년 1월 1일 부터 2026년 12월 31일 까지(※위탁계약 종료 후, 즉시 파기 예정)
② 한국교육학술정보원은 위탁계약 체결 시 「개인정보 보호법」 제26조에 따라 위탁업무 수행 목적 외
개인정보 처리금지, 안전성 확보조치, 재위탁 제한, 수탁자에 대한 관리·감독, 손해배상 등 책임에 관한
사항을 계약서 등 문서에 명시하고, 수탁자가 개인정보를 안전하게 처리하는지를 감독하고 있습니다.
1. 위탁업무의 목적 및 범위
2. 위탁업무 수행 목적 외 개인정보의 처리 금지에 관한 사항
3. 기술적·관리적 보호조치에 관한 사항
4. 재위탁 제한에 관한 사항
5. 수탁기관 및 재수탁기관에 대한 관리·감독, 손해배상 등 책임에 관한 사항
③ 「개인정보 보호법」 제26조 제6항에 따라 수탁자가 당사의 개인정보 처리업무를 재위탁하는 경우
한국교육학술정보원의 동의를 받고 있습니다.
④ 위탁업무의 내용이나 수탁자가 변경될 경우에는 지체없이 본 개인정보 처리방침을 통하여 공개하도록 하겠습니다. -
제7조(개인정보의 파기 절차 및 방법)
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① 한국교육학술정보원은 개인정보 보유기간의 경과, 처리목적 달성 등 개인정보가 불필요하게 되었을
때에는 지체없이 해당 개인정보를 파기합니다.
② 정보주체로부터 동의받은 개인정보 보유기간이 경과하거나 처리목적이 달성되었음에도 불구하고
다른 법령에 따라 개인정보를 계속 보존하여야 하는 경우에는, 해당 개인정보를 별도의 데이터베이스
(DB)로 옮기거나 보관장소를 달리하여 보존합니다.
※ 다른 법령에 따라 보존하는 개인정보의 항목과 보존 근거는 '제2조 개인정보의 처리 및 보유기간'
항목에서 확인 가능
③ 개인정보 파기의 절차 및 방법은 다음과 같습니다.
1. 파기절차: 한국교육학술정보원은 파기 사유가 발생한 개인정보를 선정하고, 한국교육학술정보원의
개인정보 보호책임자의 승인을 받아 개인정보를 파기합니다.
2. 파기방법: 한국교육학술정보원은 전자적 파일 형태로 기록・저장된 개인정보는 기록을 재생할 수
없도록 파기하며, 종이 문서에 기록・저장된 개인정보는 분쇄기로 분쇄하거나 소각하여 파기합니다. -
제8조(정보주체와 법정대리인의 권리·의무 및 그 행사 방법)
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① 정보주체(만 14세 미만인 경우에는 법정대리인을 말함)는 한국교육학술정보원에 대해 언제든지
개인 정보 열람・정정・삭제・처리정지 및 철회 요구, 자동화된 결정에 대한 거부 또는 설명 요구 등의
권리를 행사(이하 “권리 행사”라 함)할 수 있습니다.
② 권리 행사는 한국교육학술정보원에 대해 「개인정보 보호법」 시행령 제41조 제1항에 따라 서면, 전자
우편, 모사전송(FAX) 등을 통하여 하실 수 있으며, 한국교육학술정보원은 이에 대해 지체없이 조치
하겠습니다.
- 정보주체는 언제든지 홈페이지 ‘설정 > 내 정보’에서 개인정보를 직접 조회・수정・삭제할 수 있습니다.
- 정보주체는 언제든지 ‘회원탈퇴’를 통해 개인정보의 수집 및 이용 동의 철회가 가능합니다.
개인정보(열람, 정정·삭제, 처리정지, 동의철회) 요구서 양식 다운로드
③ 권리 행사는 정보주체의 법정대리인이나 위임을 받은 자 등 대리인을 통하여 하실 수도 있습니다.
이 경우 “개인정보 처리 방법에 관한 고시” 별지 제11호 서식에 따른 위임장을 제출하셔야 합니다.
위임장 양식 다운로드
④ 정보주체가 개인정보 열람 및 처리 정지를 요구할 권리는 「개인정보 보호법」 제35조 제4항 및
제37조 제2항에 의하여 제한될 수 있습니다.
⑤ 다른 법령에서 그 개인정보가 수집 대상으로 명시되어 있는 경우에는 해당 개인정보의 삭제를 요구할
수 없습니다.
⑥ 자동화된 결정이 이루어진다는 사실에 대해 정보주체의 동의를 받았거나, 계약 등을 통해 미리 알린
경우, 법률에 명확히 규정이 있는 경우에는 자동화된 결정에 대한 거부는 인정되지 않으며 설명 및 검토
요구만 가능합니다.
- 또한 자동화된 결정에 대한 거부・설명 요구는 다른 사람의 생명・신체・재산과 그 밖의 이익을 부당하게
침해할 우려가 있는 등 정당한 사유가 있는 경우에는 그 요구가 거절될 수 있습니다.
⑦ 한국교육학술정보원은 권리 행사를 한 자가 본인이거나 정당한 대리인인지를 확인합니다.
⑧ 한국교육학술정보원은 권리 행사를 아래의 부서에 할 수 있습니다. 한국교육학술정보원은 정보주체의
권리 행사가 신속하게 처리되도록 노력하겠습니다.
▶ 개인정보 열람 등 청구 접수・처리 부서
부서명 : 교육학술데이터본부/학술진흥부
담당자 : 길원진 연구원
이메일 : giltizen@keris.or.kr
전화번호 : 053-714-0149
팩스번호 : 053-714-0194
⑨ 정보주체는 개인정보 열람, 정정·삭제, 처리정지에 대한 조치에 불만이 있거나 이의가 있을 경우에는
이의 신청서를 작성하여 개인정보 보호담당자에게 이의제기를 할 수 있습니다. "한국교육학술정보원"은
이의 제기를 받은 날로부터 10일 이내에 이의제기 내용을 검토한 후, 그 결과에 따라 조치하고 개인정보
(열람, 정정, 삭제, 처리정지)요구에 대한 결과 통지서에 따라 정보주체에게 안내드리겠습니다.
개인정보 열람 등 결정 이의신청서 양식 다운로드
⑩ 정보주체는 제8항의 열람청구 접수 · 처리부서 이외에, 개인정보보호위원회 ‘개인정보보호 포털’
웹사이트(www.privacy.go.kr)를 통하여 개인정보 열람청구를 할 수 있습니다.
▶ 개인정보보호 포털 → 개인서비스 → 정보주체 권리행사 → 개인정보 열람 등 요구
정보주체의 개인정보 열람, 정정·삭제, 처리정지 요구 절차
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제9조(개인정보의 안전성 확보조치)
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① 한국교육학술정보원은 개인정보의 안전성 확보를 위해 다음과 같은 조치를 취하고 있습니다.
1. 내부관리계획의 수립 및 시행 : “한국교육학술정보원”은 개인정보의 안전성 확보조치 기준에 따라
내부관리계획을 수립 및 시행하고 있으며, 매년 업무 기본계획을 수립하여 개인정보를 보다 안전하게
관리할 수 있는 체계를 마련하고 있습니다.
2. 개인정보취급자 지정의 최소화 및 교육 : 개인정보취급자의 지정을 최소화하고 정기적인 교육을
시행 하고 있습니다.
3. 개인정보에 대한 접근 제한 : 개인정보를 처리하는 데이터베이스시스템에 대한 접근권한의 부여,
변경, 말소를 통하여 개인정보에 대한 접근을 통제하고, 침입차단시스템과 침입방지 시스템을
운영하여 외부로부터의 접근을 통제하고 있습니다.
4. 접속기록의 보관 및 위·변조 방지 : 개인정보처리시스템에 접속한 기록을 개인정보의 안전성확보
조치 기준에 따라 안전하게 기록·보관 하고 있습니다.
5. 개인정보의 암호화 : 정보주체의 개인정보는 암호화 되어 저장 및 관리되고 있습니다. 또한 중요한
데이터는 저장 및 전송 시 암호화하여 사용하는 등 별도의 보안조치를 하고 있습니다.
6. 해킹 등에 대비한 기술적 대책 : “한국교육학술정보원”은 해킹이나 컴퓨터 바이러스 등에 의한 개인
정보 유출을 막기 위하여 보안프로그램을 설치하고 주기적인 갱신·점검을 하고 있으며, 외부로부터의
접근이나 통제된 구역에 시스템을 설치하여 기술적·물리적으로 안전하게 관리하고 있습니다.
7. 비인가에 대한 출입 통제 : 개인정보를 보관·관리하는 개인정보시스템 및 자료 등을 별도에 물리적
보관 장소에 두고 있으며, 이에 대한 출입통제 절차를 수립, 운영하고 있습니다.
8. 법령에서 규정하고 있는 사항 이외에도 다양한 개인정보보호 활동(개인정보 인식제고 자료 개발·보
급, 개인정보 관련 인증 취득 등)을 통하여 정보주체의 개인정보를 안전하게 관리하고 있습니다.
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제10조(개인정보 자동 수집 장치의 설치·운영 및 거부)
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① 한국교육학술정보원은 사용자에게 개별적인 서비스와 편의를 제공하기 위해 이용정보를 저장하고
수시로 불러오는 ‘쿠키(cookie)’를 사용합니다.
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