중장년 발달장애인을 자녀로 둔 부모의 미래계획 관련 복지욕구 = Welfare Needs for Future Plans of Parents of Middle-aged People with Developmental Disabilities
저자
발행사항
인천 : 인천대학교 정책대학원, 2024
학위논문사항
학위논문(석사) -- 인천대학교 정책대학원 , 사회복지학과 사회복지학과 , 2024. 2
발행연도
2024
작성언어
한국어
주제어
발행국(도시)
인천
형태사항
81 ; 26 cm
일반주기명
지도교수: 전지혜
UCI식별코드
I804:23006-200000745319
소장기관
This study aims to understand and examine the welfare needs of parents who have middle-aged developmental disabilities as their children. In contrast to previous research on future plans of parents with developmental disability children, this study looks into the specific age of the children of targeted parents of developmental disability individuals who are utilizing welfare services. A total of 12 participants (selected through convenience sampling) voluntarily agreed to participate in the study and were interviewed using focus group interviews. To identify core themes in the research participants’ statements, thematic keywords were analyzed from the data that was collected from February to August 2023.
The core themes derived from thematic keyword analysis resulted in a total of 11 main components and 37 sub-components. The 11 main components comprised of the following: 'Severe developmental disability individuals unable to live alone,' 'Parents raising developmental disability individuals feeling overwhelmed,' 'Confronting the necessity of independence for developmental disability individuals,' 'Complex emotions of parents regarding the independence of developmental disability individuals,' 'Economic burden for the future preparation of developmental disability individuals,' 'High barriers in policy and service utilization,' 'Parents struggling for the future of developmental disability individuals,' 'Expansion of service eligibility and duration,' 'Expansion of service institutions,' 'Education and information provision,' and 'Establishment of community-based support.'
Analysis of the welfare needs related to the future plans of parents with middle-aged developmental disability individuals in this study yielded in the following results:
1. The Reality of Preparation for Developmental Disability Individuals: In reality, parents face difficulties in independently preparing for the future of their middle-aged developmental disability children due to economic challenges. The average age of participants was 69, among which the majority were retired households with little to no income, relying mostly on pensions or basic livelihood assistance. Such situations underscore the inability of individuals and families to handle the future of developmental disability children alone.
2. Parent’s Efforts in future preparation of middle-aged developmental disability individuals: Despite various challenges such as a stable living environment, income security, and parental health issues, parents are making strenuous efforts for their children’s futures. Parents do not give up on preparation for their children’s futures. Parents are implementing repetitive training and learning at home for their children to form living habits that would enable their children’s ability to live independently.
3. Welfare Needs of Parents for the Preparation of Developmental Disability Individuals’ Futures: Parents expressed a desire for unlimited use of welfare services. In particular, research participants hoped for continued access to welfare services as the services provided by the institution they were using did not have specified time limits, unlike other organizations. Also, due to their children’s challenging behaviors, parents were unable to receive welfare services for an extended period which further exacerbated parents’ desire to utilize extended welfare services. In addition, many hope for the establishment of welfare institutions which cater to elderly individuals with developmental disabilities as the average lifespans of these individuals are increasing.
Based on these findings, the following suggestions for subsequent research are proposed. First, there is a need to proceed through forming appropriate heterogeneous groups. Currently, groups are composed of individuals that receive the same services from just one institution. This limits the ability to examine guardians’ perspectives from various angles. In the future, I believe diverse angles and needs can be identified through forming homogeneous groups that fit each various need or partially heterogeneous groups that can cater to more various needs rather than just having one institution.
Second, there is a need for governmental policies or partial policies which address the economic challenges in handling future plans of individuals with developmental disabilities solely within the family.
Finally, practical housing and independent living support are necessary for individuals with developmental disabilities. Current disability welfare systems are gradually phasing out residential facilities for individuals with disabilities to safeguard their human rights. While there is reluctance of wanting to send oneself and one’s children to residential facilities as they age, such feelings coexist with the desire to eventually entrust oneself to residential facilities when one can no longer take care of oneself and/or children. Thus, there needs to be support for housing environments that enable individuals with developmental disabilities to eventually obtain independence from their caretaker. To add on to this study, I believe that conducting research that targets guardians of middle-aged and older individuals with developmental disabilities who reside in residential facilities would yield even greater in-depth research results.
중장년 발달장애인을 자녀로 둔 부모의 미래계획 관련 복지욕구 본 연구는 중장년 발달장애인을 자녀로 둔 부모의 미래계획과 관련하여 복지욕구 를 이해하고 확인하고자 연구를 수행하였다. 본 연구는 기존의 발달장애인을 자녀 로 둔 부모의 미래계획에 관한 연구와 달리 자녀의 나이를 구체화하고, 복지 서비 스를 이용하고 있는 발달장애인의 부모를 대상으로, 보다 깊은 욕구를 알아보고자 했다. 본 연구를 위해 임의표집(편의표접) 방법으로 모집하였고, 연구의 목적 및 과 정을 이해하고, 중장년 발달장애인을 자녀로 둔 부모가 자녀의 미래계획과 관련하 여 자발적으로 참여에 동의한 총 12명을 선정하여, 표적집단면접법(초점집단인터뷰) 를 실시하였다. 자료는 2023년 2월부터 2023년 8월까지 수집되었고 연구참여자들의 진술 중 핵심이 되는 주제를 확인하고자, 주제어 분석방법을 사용하였다. 총 11개의 구성요소와 37개의 하위구성요소로 도출되었다. 11개의 구성요소로는 ‘혼자서 살아 갈 수 없는 중증발달장애인’, ‘발달장애인을 키우는 부모의 막막한 심정’, ‘발달장애 인 자녀 자립의 필요성을 맞닥뜨림’, ‘발달장애인 자녀의 자립에 대한 부모의 복잡 한 마음’, ‘발달장애인 자녀 미래준비를 위한 경제적 부담’, ‘정책과 서비스의 높은 이용장벽’, ‘발달장애인 자녀의 내일을 위해 고군분투하는 부모’, ‘서비스 이용 자격 및 기간 확대’, ‘이용 기관의 확대’, ‘교육 및 정보제공’, ‘지역사회 기반 마련’이었다. 본 연구를 통해 중장년 발달장애인을 자녀로 둔 부모의 미래계획 관련 복지욕구 에 대한 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, ‘발달장애인 자녀의 미래 준비를 위한 현실’로 중장년 발달장애 자녀의 미 래준비를 위한 현실로 가정에서 만들어 가기에는 어려움이 있었다. 연구참여자들의 평균 연령은 69세로 대부분 은퇴 가정으로 경제적인 소득 없이 연금 혹은 기초생활 수급비로 생활하는 가정들이 많았기 때문에, 단순히 발달장애 자녀의 미래를 개인 과 가정이 혼자서 감당할 수 없다는 부분까지 반증하였다. 둘째, ‘중장년 발달장애인 자녀 미래준비를 위한 부모의 노력’으로 안정된 주거 환경과 소득보장, 부모 건강상태 등 다양한 어려움이 있어도 부모는 자녀를 포기하 지 않고 자녀의 내일을 위해 고군분투하고 있었다. 자녀가 혼자서 살아갈 수 있도 록 가정에서 생활습관 형성을 위한 반복적인 훈련과 학습을 하고 있었다. 셋째, ‘발달장애인의 미래준비를 위한 부모의 복지욕구’로 복지서비스를 무기한 으로 이용을 희망하였다. 특히 연구참여자들은 이용하고 있는 기관의 서비스가 타 기관과 달리 이용기한이 명시되어 있지 않고, 더불어 자녀의 도전적 행동으로 인해 서, 오랜 시간 복지서비스를 받지 못했기 때문에 더욱 복지서비스 이용을 희망하고 자 하였다. 그리고 노년기에 접어드는 자녀의 특성을 고려하여 노인 발달장애인을 위한 복지관이 설립되길 바라는 욕구도 존재하였다. 이러한 결과를 바탕으로 후속연구를 위한 제언은 다음과 같다. 첫째, 집단 구성 을 적절하게 이질집단을 구성함으로써 진행될 필요가 있다. 한 기관에서 같은 서비 스를 받는 집단으로 구성이 되어있어서, 다각적으로 보호자의 관점을 확인할 수 없 어서 향후, 적절한 동질집단 혹은 부분적으로 이질집단이 구성된다면 다양한 결과 와 욕구를 확인할 수 있을 것으로 생각한다. 둘째, 발달장애인의 미래계획에서 경제적인 여건은 가정에서 전적으로 감당하기 엔 큰 어려움이 있기에, 정부 주도하에 적절한 정책형성 혹은 부분적인 정책이 보 완되어야 한다. 마지막으로 발달장애인에게 현실적인 주거 및 자립 지원이 필요하다. 현재 장애 인복지계에서는 거주시설 장애인의 인권보장을 위해서 단계적으로 거주시설을 폐쇄 하고 있다. 하지만 연구참여자들은 자신과 자녀가 고령화가 되면서 거주시설에 보 낼 수 없는 마음과 자신들(주 양육자)의 사후를 생각했을 때는 자녀를 거주시설에 맡기고 싶은 마음이 공존하기에 이와 관련하여 발달장애인이 현실적으로 자립할 수 있도록 주거 환경 지원이 필요하다. 더불어, 거주시설에 거주하는 중장년 발달장애 인을 둔 보호자들 대상으로도 연구가 시행된다면, 더욱 심층적인 연구결과도 얻을 수 있을 것으로 생각한다.
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