뇌손상환자 배우자의 체험 = Lived experience of brain-injured-patients' spouse
현대의 의료 수준은 매우 향상되었지만, 뇌손상은 아직도 사망의 중요한 원인이 되고 있다. 뇌손상은 만성적이고 예후가 불확실하며 치유보다는 질병상태의 관리나 증상의 완화를 목적으로 장기간의 간호를 필요로 하기 때문에 사회적인 문제를 야기 시키기도 한다.
뇌손상환자는 살아가기 위해서 타인의 도움이 필요하다. 즉, 사회적 지지가 요구되는데, 그 중 가족 지지가 가장 중요한 지지원이다. 더욱이 배우자의 지지는 가장 중요한 지지 체계이며 강력한 자원이다. 하지만 배우자는 지지 자원의 원천임에도 불구하고 환자 중심의 의료 체계에서 그들의 요구와 고통은 무시되거나 간과되어 왔다. 따라서 뇌손상환자 배우자의 경험을 이해하면, 진정으로 그들의 요구에 맞도록 지지할 수 있을 것이고, 뇌손상환자와 그 가족의 회복과 건강 증진을 도모할 수 있을 것이다.
본 연구의 목적은 뇌손상환자 배우자의 체험을 바탕으로 체험의 본질을 면밀히 분석하여 뇌손상환자 배우자의 체험의 본질과 의미를 밝히는 것이다.
본 연구에서 사용한 연구 방법 van Manen의 해석학적 현상학적 연구 방법을 적용하여 네 단계의 연구 과정인 체험의 본질에 집중, 실존적 조사, 해석학적 현상학적 반성 및 글쓰기를 하였다.
자료 수집 기간은 2003년 3월부터 2004년 1월까지이다. 자료 수집 방법은 비지시적, 반구조적 심층 면담과 관찰 방법인데, 참여자와 면담 내용은 녹취를 하였다. 반성 과정에서는 세분법에 따라 본질적 주제를 이끌어 내었는데, 이때 어원과 관용어구, 문학 및 미술 작품과 현상학적 문헌 등을 참조하여 뇌손상 환자 배우자의 체험에 대한 통찰력과 이해를 높이고자 하였다.
본 연구에서 연구 대상으로 참여한 사람은 현재 입원 치료를 요하는 질병이 없이 일상생활을 유지하고 있는 뇌손상환자의 배우자 10명이다.
뇌손상환자 배우자의 체험에 대한 본질적인 주제는 <충격을 받음>, <정서·심리적인 고통>, <가족 부양에 대한 책임감>, <끊임없는 바람>, <어려움을 이겨내기>, <성숙 되어감>의 6개 범주로 나타났다.
이상의 주제를 살펴 볼 때 뇌손상환자 배우자는 체험의 원리적 측면이 선행되면서 심신의 변화를 체험하는 구조로 나타났다.
<충격을 받음>은 참여자들이 배우자가 뇌손상을 받았다는 소식을 접했을때 대부분 경험하는 것이다. 이 때는 현재 상황의 설명을 듣거나 목격을 해도 믿어지지 않고, 현실적으로 받아들여지지 않을 뿐만 아니라, 정신이 없으며, 너무 당황이 되어 하늘이 무너지는 느낌, 세상이 끝나는 느낌과 집안이 풍비박산이 되는 느낌을 받는다고 표현했다. 그리고 머리를 다친다는 것은 죽음을 연상하게 하며 머리만은 다치지 않아야 한다며 머리의 중요성을 강조하였다.
<정서·심리적인 고통>은 가족들이 경제적인 지원도 하지 않으면서 오히려 생활비를 참여자에게 요구하여 섭섭함을 느끼게 하고, 배우자가 회복되는 정도가 기대에 못 미쳐서 낙담하게 되며, 치료 진행이 늦어서 갑갑함을 느낀다고 했다. 참여자는 병원에서 혼자 집으로 돌아갈 때 매우 우울하다고 했다. 초기에는 슬프고 앞이 막막하여 많이 울었고, 시간이 지난 후에도 슬픔이 파도 처럼 밀려오기도 하고 폭포처럼 쏟아지는 슬픔이 있었다고 고백하였다. 참여자는 배우자의 죽음에 대한 불안감을 경험하며, 배우자가 없는 집은 불현듯 배우자의 죽음을 다시 연상하게 되고, 무서움과 두려움이 몰려와서 병원에 달려오거나 다른 가족과 함께 지내게 된다고 했다. 또한 참여자는 배우자의 도움 없이 아이들과 살아갈 일이 막막함을 경헝하였다고도 한다. 마음의 고충으로는 가정이 안정되지 못해서 가슴 아프고, 배우자의 이상 행동을 받아들이기 힘들었으며, 비정상적인 행동이 정상적으로 돌아올까 기대를 하였다고 한다. 그리고 배우자가 손상받기 전에 아내 역할을 잘하지 못한 것에 대한 미안함이 있었으며, 부부 생활이나 일상생활에서 서로가 불쌍히 여김을 느꼈다고 표현 했다. 뇌손상을 받은 부위와 증상에 따라 배우자의 경험에도 차이가 있었는데, 갑자기 일어난 일인지, 전구증상이 있었는가에 따라 질병을 조기발견하지 못한 것을 자책하는 정도가 달랐다. 배우자가 없으면 부끄럽고, 죄인 같고, 희망이 없고, 기가 죽는다고 하면서 배우자의 존재 의미와 가치를 표현하였다.
<가족 부양에 대한 책임감>은 뇌손상 환자 배우자는 자녀 양육을 책임지게 되므로 신체적, 심리적인 부담이 생기게 되고, 뇌손상환자 배우자는 환자 간호를 하게 되므로 경제 활동이 중단되기도 하고, 또한 치료비를 부담하게 되므로 경제적인 영향을 받게 되어 경제적인 궁핍함이나 어려움을 경험한다고 표현 했다.
<끊임없는 바람>은 중환자실에 있을 때는 깨어 살아만 있어도 좋겠다고 생각했으나, 생명 유지 확인 후에는 정신이 바로 돌아왔으면 좋겠다는 생각 등으로, 계속 회복에 대한 바람이 생기는 것을 볼 수 있었다. 배우자가 몸이 아프지 않고 계속 일을 하면서 아이들 됫바라지를 할 수 있을 때는 현 상태를 유지하고 싶은 바람이 있었다. 다른 면으로는 평범한 사람들처럼 가족 나들이도 하고, 집안 살림을 하면서 살고 싶은 바람이 있었다.
<어려움을 이겨내기>는 뇌손상환자 배우자의 경험 속의 대처 양상으로 나타났으며, 좋지 않는 생각 하지 않기, 현실을 받아들이기, 스스로 위로하기, 고비를 이겨내기, 힘을 추스르기, 긍정적으로 생각하기, 유머로 이겨내기 등의 다양한 방법을 사용하고 있었다. 특히 유머의 사용은 스트레스와 긴장감을 유머를 통해서 이완시키고 있음을 알 수 있었다.
<성숙 되어감>에서는 자만에 빠져 있던 삶이 겸허해지고, 이 시련보다 나은 것을 주기 위한 기회로 보고 고통을 승화시키고 고통의 의미를 부여하고 있었다. 다른 처지가 어려운 사람들을 이해하고, 어려운 이웃에게 봉사하고 싶은 마음이 생기고, 타인의 입장에서 생각하게 됨으로써 타인에 대한 이해가 깊어진다고 표현했다. 그리고 감사함을 느끼는데, 스스로 자족하고 자신을 찾아주는 고객에게 감사하고, 배우자가 살아 곁에 있어서 감사했으며, 가족간에 사랑과 기쁨, 행복 등을 나누는 삶이 있고 화목한 가정이 있기에 감사한다고 했다. 또한 참여자는 이 상태로라도 유지되고 있음을 감사하고 있음을 알 수 있었다.
이상에서 볼 때, 뇌손상환자 배우자들은 평범한 일상을 살아오다가, 어느 날 갑자기 맞닥뜨린 배우자의 뇌손상으로 인해 일어나는 충격과 혼돈을 극복하고, 무거운 삶의 짐을 짊어지고 힘겹게 살아나가고 있으며, 어려움에 주저앉는 것이 아니라, 살아남기 위해서 끊임없이 긍정적으로 생각하면서, 삶의 파도를 헤쳐나감을 볼 수 있었다. 그들은 인생에 대한 새로운 조망을 가지게 되면서, 자신의 인생의 주체로서, 가족의 책임자로서, 인생의 거친 광야를 당당하게 걸어 나가는 모습을 볼 수 있었다.
따라서 본 연구는 뇌손상환자 배우자의 체험의 본질을 이해하고, 이를 기반으로 대상자를 총체적이고 심층적으로 이해 할 수 있는 시각과 이에 관한 간호중재 개발의 가능성을 제시하였다는데 의의를 갖는다.
The purpose of this study is conducted to understand the meanings and nature of lived experience of brain-injured-patients' spouses. The hermeneutic phenomenological human science approach developed by van Manen was adopted to carry out the study.
The participants for this study were 10 brain-injured-patients' spouses, who were in the age 38 to 67 and healthy with no particular diseases. The 10 brain-injured-patients' spouses who agreed to participate in this research were interviewed by researcher under the private and comfortable environment.
In collecting data for this study, In-depth personal interviews and transcription and observations were made by researcher for 11 months from march, 2003 to January, 2004. Personal interviews made were the semi-stuctured questions to allow them free expression about the vivid experience of brain-injured-patients' spouses, and interviews were done three or seven times per each brain-injured-patients' spouses and taken 50 to 120 minutes, mean was 80 minutes. All the interviews were recorded. The contents of the interviews were tape-recored and their essential themes were drawn by using 'line by line' approach of reflection. At this stage, the researcher referred origins of the words, idioms, literary and art works, and the relevant phenomenological literature to enhance the insight and understanding of the brain-injured-patients' spouses.
Collected data were analyzed by hermeneutic phenomenological way of study that was developed by van Manen.
The statement were analyzed and finally revealed six essential themes of the brain-injured-patients' spouses. The essential themes of outcome consisted in <getting a shock>, <emotional-psychological pain>, <responsibility to support family>, <endless wishing>, <overcoming difficulties>, and <coming to maturity>. The <getting a shock> was experienced when the a the participants heard of the news about brain-injured of their spouses. The <getting a shock> consists of following themes; being unbelievable, mental loss, falling down, feelings of ending world.
The <emotional-psychological pain> consists of following themes; being sad about, being disappointed due to slow restoration, being boring about slow progress, being depressive, falling sadness, anxiety about death, being desolate about life, heartache, guilty feeling due to insufficient care, discouraging due to no spouses.
The <responsibility to support family> consists of following themes; a spousehood responsibility, responsibility of bringing up children, economic burden. All were exhausted with the caring for patients and their multiple role. Especially when spouses didn't have any economic sources due to patient care, they were more distressed with frequent and irregular recuiTerlces.
The <endless wishing> consists of following themes; wish for healing, wish for ordinary people lifestyle.
The <overcoming difficulties> consists of following themes; stop negative thinking, accept reality, console oneself, endure crisis, pick and trim for power, overcome by humor. We can apply the above findings; humor, to a difficult situation in hospital.
The <coming to maturity> consists of following themes; having a humiliated attitude to life, finding meaning of pain, better understanding other people, giving thanks for being self-sufficiency, giving thanks for living together, giving thanks about sharing life with others.
In conclusion brain-injured-patients' spouses overcome shocks and confusion occurring due to spouses' brain-injured and painful lives. They live with positive thinking method. They live distinguishably their lives with new visions about lives, as subject of their lives and responsible person for family.
This study is meaningful in suggesting visions and possibility of nursing intervention by understanding the meanings and nature of vivid expefence of brain-injured-patients' spouses.
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