Purpose : To determine whether there is a discrepancy between the medical professions perception of what patients should know and that of the patients themselves, we studied patients need to be informed about different aspects of epilepsy and compared findings with medical personnels perceptions of the issue.
Methods : Our study population consisted of 39 patients with epilepsy from the inpatient epilepsy unit, and 51patients from the outpatients clinic of the S. University Hospital between July and November 1997. However, the patients who declined to participate or who were not able to understand the directions and content of the questionnaire were excluded. The medical personnel participated in this study were 56 residents or nurses who were working in either Neurology or Neuro surgery Units. The questionnaire consisted of 6 categories with a total of 79 questions. The responses were indicated on a 5point Likert scale with 5 indicating the highest need. The data were analyzed with descriptive statistics, students t-tests, and chi-square.
Results : Of the 90 patients and 56 medical personnel studied, the need for lifestyle information such as smoking, drinking, sleep, driving, employment, and marriage was significantly higher from medical personnel than that of the patients(p=0.00). Regarding medical knowledge about epilepsy, the patients group had higher scores in the need for information on the structure of the brain (p=0.00), whereas medical personnel had higher scores on the symptoms of epilepsy. There was no correlation between the length of epilepsy and the need for information on every item on the questionnaire. The patients had higher rank regarding diet, although it was not significantly different from the medical personnel. Regarding antiepileptic drugs and what to do when there is an attack, medical personnel scored higher. The items on which the patients group scored higher than 4.5 were the possibility of inheritance, the factors that might reduce the number of attacks, the period of usage of AED, and the food they have to avoid or the food they have to take to reduce seizure attacks.
Conclusions ; Our study indicates that the patients group requires higher educational need in the structure of the brain, diet, and surgical treatment, but less in lifestyles and what to do when there is an attack. The educational program for the patients with epilepsy should emphasize medical knowledge with regard to brain anatomy, what to eat and what to avoid, and details of surgical treatment.
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