연명의료가 예견되는 시점에서 환자 가족의 역할: 말기암 환자 가족의 돌봄 경험에 대한 내러티브 분석 = The Role of a Patient’s Family When the Withdrawal of Life-Sustaining Treatment is Expected: A Narrative Analysis

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

There are considerations both for and against allowing family members to decide whether to withdraw life-sustaining treatment from a terminal patient who is no longer able to communicate. On the one hand, a patient’s family members will often be the most suitable persons to speak for a patient’s values and interests and to make the best decision for the patient. On the other hand, family members may be influenced in their decision-making by a desire to rid themselves of the financial burden of the patient’s medical costs. Until now there has been a lack of in-depth research into the decision-making of family members caring for a terminally ill patient on life-sustaining treatment. This study investigates the suffering experienced by family members throughout the period of care, the changes in their relationships to the patient and/or other family members, and their attitudes toward the withdrawal of life-sustaining treatment by conducting in-depth interviews with six family members who have given primary care to a patient in the final stages of cancer. The study participants report their emotional suffering as a result of the patient’s condition, the substantial changes in their lives after the patient has been diagnosed with cancer, and the conflicts with the patient or other family members that have arisen in the process of caring for the patient. By analyzing the statements of these participants, this study suggests that in the discussions of life-sustaining treatment family members should be considered as multi-faceted individuals who sacrifice themselves in order to care for the patient while trying to maintain family bonds as well as fulfilling their own emotional, physical, economic, and relational needs.

국문 초록 (Abstract)

환자의 연명의료 중단 여부에 관한 결정에서 환자 가족에게 어떠한 역할을 부여할 것인지에 관한 논의는 이제까지 매우 상반되는 시각에 기초하여 전개되어 왔다. 환자 가족은 한편으로는 환자를 가장 잘 이해하고 환자를 위하여 최선의 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었고, 다른 한편으로는 경제적 부담으로 인하여 환자의 의사에 반하여 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었다. 그러나 이제까지 연명의료 중단과 관련하여 말기 환자를 돌보는 환자 가족에 대한 심층적인 연구는 거의 이루어지지 않았다. 따라서 본 연구에서는 말기암 환자를 돌보는 일차적인 책임을 지고 환자를 돌보고 있는 환자 가족들을 대상으로 ‘환자 보호자’의 입장에서가 아니라 ‘가족 본인’의 입장에서 경험한 고통 및 환자 또는 다른 가족구성원들과의 관계의 변화, 연명의료 중단에 관한 태도 등에 관한 심층면접을 진행하였다. 연구참여자들은 환자를 돌보면서 환자의 질병상태에 따라 경험한 감정의 변화, 환자의 질병으로 연구참여자의 삶에 나타난 실질적인 변화, 환자를 돌보는 과정에서 발생한 환자 및 다른 가족 구성원들과의 갈등 등에 관하여 보고하였다. 본 연구는 연구참여자들의 이러한 진술을 분석하여, 연명의료에 관한 논의에서 환자 가족을 환자 및 다른 가족 구성원들과 밀접한 유대관계를 지니고 자신을 희생하여 환자를 돌보는 동시에, 자신만의 정신적, 신체적, 경제적, 관계적 욕구도 지니고 있는 복합적인 주체로 고려할 것을 제안한다.

참고문헌 (Reference)

• 1 변은경, "중환자실 간호사와 중환자가족의 연명치료 중단에 대한 태도 조사" 병원간호사회 9 (9): 112-124, 2003
• 2 장상옥, "중환자실 DNR(Do-Not-Resuscitate) 환자 가족의 경험과 DNR 결정 후 간호 및 치료의 변화" 경상대학교 대학원 2000
• 3 김신미, "중년기 성인의 사전의료의향서, 호스피스완화의료, 연명치료에 대한 인식" 사회복지연구소 37 : 21-44, 2013
• 4 경향신문, "죽음 앞둔 환자의 결정권 강화 논의 본격화"
• 5 경향신문, "임종을 어떻게 맞을 것인가…생명의 자기결정권 논의 본격 시작"
• 6 권복규, "임종기 진료결정과 관련된 윤리적 문제에 대한 내러티브 분석: 말기 암환자들을 대상으로" 한국의료윤리학회 14 (14): 157-170, 2011
• 7 이상목, "의학적 의사결정에서 환자의 결정과 가족의 결정" 한국의료윤리학회 12 (12): 323-334, 2009
• 8 권복규, "우리나라 일부 병원에서 환자, 보호자, 의료진의 연명치료 중지 관련 의사결정에 관한 태도" 한국의료윤리학회 13 (13): 1-16, 2010
• 9 박광민, "연명치료중단의 허용기준에 관한 고찰" 법학연구소 22 (22): 77-102, 2010
• 10 박연옥, "연명치료 중단을 결정한 말기환자 가족의 경험" 연세대학교 대학원 2003
• 11 중앙일보, "연명치료 중단, 가족이 할 수 있나"
• 12 중앙일보, "연명 치료 중단 가족이 결정한다? 시민들의 생각은…"
• 13 이상목, "암환자의 의학적 의사결정과정" 한국의료윤리학회 12 (12): 1-14, 2009
• 14 윤은자, "성인의 연명치료에 대한 태도" 한국주관성연구학회 22 (22): 129-145, 2011
• 15 이상목, "생명의료윤리에 대한 비교문화적 접근: 의학적 의사결정을 중심으로" 한국의료윤리학회 10 (10): 23-32, 2007
• 16 홍성애, "사전의료지시서(Advance Directives) 모형 개발을 위한 실증 연구" 한국노년학회 30 (30): 1197-1211, 2010
• 17 김정희, "말기환자의 치료중단 특성과 주간호제공자의 경험" 연세대학교 대학원 2003
• 18 구인회, "말기환자의 치료와 관련된 윤리적 측면" 7 (7): 45-55, 2009
• 19 김선영, "말기암 환자 가족보호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인" 대한생물치료정신의학회 20 (20): 227-237, 2014
• 20 최은숙, "말기 암환자 가족의 돌봄 경험" 한국간호과학회 42 (42): 280-290, 2012
• 21 강경아, "말기 암환자 가족의 고통 측정도구의 신뢰도와 타당도 검증" 대한종양간호학회 11 (11): 49-57, 2011
• 22 이상목, "공동체에 기초한 생명의료윤리 접근법" 새한철학회 2 (2): 259-278, 2008
• 23 한겨레신문, "경제적 부담 탓 ‘생명 포기’ 우려… 법제화 과정 숙제로"
• 24 중앙일보, "가족 전원이 동의하면 ‘무의미한 연명치료 중단’ 추진"
• 25 한겨레신문, "“연명치료 중단, 가족 합의 때 허용을” “치료비 부담 큰 저소득층 남용 우려”"
• 26 김명희, "‘연명의료 결정에 관한 권고안’의 배경과 향후과제: 연명의료 결정 제도화 마련을 위한 특별위원회 활동 경과를 중심으로" 11 (11): 8-19, 2013
• 27 김성렬, "DNR이 결정된 무의식 환자 가족의 경험에 관한 연구" 고려대학교 대학원 2001