고위험신생아 치료중단에 대한 윤리적인 의사결정에 관한 연구 = (A) study on ethical decision-making of the withdrawal of high-risk newborns

국문 초록 (Abstract)

신생아에 관련된 의학기술과 치료방법의 발달은 다양한 윤리적, 법적 딜레마를 가져왔다. 그 중에서도 재태기간이 24주도 안 되는 초미숙아부터 심한 기형을 여러 개씩 동반한 채 태어나는 고위험 신생아들을 치료하는데 있어 치료를 시작해야 하는지 언제 중단해야 하는지에 대한 문제가 크다. 그들을 치료하는 과정이 길고 고통스러우며, 그 예후가 확실하지 않고 장애가 남는 경우도 많기 때문에 치료에 대한 결정을 내리기 어렵게 된다.
이러한 치료적 의사결정에 있어서 실제 임상에서는 대부분 의사가 권유하는 대로 실시하거나 부모가 의사의 권유에 반하여 요구하는 경우는 부모의 의견을 따르는 것이 관행이었다. 그러나 최근 보라매병원 사건 의 영향이 더해져, 병원에서는 치료중단에 대해서 상당히 방어적인 태도를 취하게 되어 모든 환자들을 끝까지 치료하는 경우가 발생하고 있다. 이러한 현실은 아기들은 물론 그들을 치료하고 있는 부모들과 의료진들에게 큰 부담이 되고 있다. 이에 본 논문에서는 고위험 신생아 치료중단을 결정할 때 윤리적인 의사결정의 틀을 제시하고자 한다.
첫째, 고위험신생아 치료중단의 자율성 원칙과 선행원칙에 의하여 그 정당성을 찾을 수 있다. 이는 구체적으로 아이의 최선의 이익기준, 무의미한 치료, 삶의 질, 충분한 설명에 근거한 동의라는 원칙들에 의하여 결정된다. 그리고 고위험신생아 치료중단의 유형을 분류하여 위의 기준들을 가지고 정당성 여부를 검토하였다.
둘째, 본 논문에서는 분류된 유형과 4가지 원칙들을 토대로 고위험신생아 치료 중단을 결정하는데 있어 실제적으로 적용가능한 윤리적인 기준을 제시하였다.
(1) 모든 가능한 치료에도 불구하고 죽음이 불가피한 경우
(2) 가능한 한 치료로 생명은 유지할 수 있으나 인간관계를 전혀 맺지 못하는 경우
(3) 생명연장을 위한 고통(정신적, 육체적, 경제적)이 큰 경우
(4) 고통이 수반된 치료에도 불구하고 생존이 확실하지 않은 경우
(5) 진행적이고 불가역적인 질환으로 아기와 가족의 삶의 질이 심하게 손상받을 경우
셋째, 이러한 윤리적인 기준을 활용하고 결정하는 주체로서는 병원윤리위원회를 제시하고 있다. 병원윤리위원회의 집단의사결정 과정을 거치는 것이 당사자들의 법적 책임을 완화시켜주고 사회적으로 합리적이고 합당한 결정으로 인정받을 수 있는 근거를 마련해 줄 것이다. 병원윤리위원회가 이러한 역할을 하기 위해서는 법적, 제도적 근거가 마련되어야 할 것이고 새로운 조직 개편과 그에 따른 기능이 정립되어야 할 것이다.
오늘날 의료환경의 변화는 의료의 의무가 더 이상 생명을 유지하는 데에만 국한되고 있지 않다는 것을 의미한다. 우리는 생명의 존엄성을 지키기 위해서 의료의 한계를 인정하고 보다 윤리적인 의사결정과정을 거쳐 치료중단을 고려해야만 한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The advances in newborns related medical treatment and technology have brought us new ethical and medico-legal dilemmas. Amongst them, the decision as to when to start or to withdraw the treatment for infants with 24 weeks gestation extreme premature or in lethal congenital malformation is a very crucial matter.
The treatment process is normally long, painful, and the prognosis is unpredictable, generally leading to a disability of some sort. Therefore it is a very tough decision to make whether to withhold or to with draw the treatment.
In the practical medical decision-making process, it is almost a "tradition" to follow the doctors' advisory, unless the parents do not conform to it and in which case the parents decision is generally accepted. Recently, however, after the Boramae hospital incident the hospitals because very "defensive", and, as a result, most patients now are permanently looked after.
Of course, this reality has become a burden to infants as well as to parents and the doctors in charge of the infants. Hereby in this paper, a framework on the making of such an ethical decision in the withdrawal of high-risk newborns will be presented.
This kind of reality has become a burden to infants as well as parents and doctors who are caring them. Of course, this reality has become a burden to infants as well as to parents and th e doctors in charge of the infants.
Hereby in this paper, a framework on the making of such an ethical decision in the withdrawal of treatment of high-risk newborns will be presented.
First, the withdrawal of high-risk newborns can be justified in the principle of respect for autonomy and the principle of beneficence. Therefore, the decision is based on the principles, the best interest standard, medical futility, quality of life, and informed consent.
Also, the different cases in the withdrawal of high-risk newborns have been classified into categories, and based on the above conditions, the justification of the withdrawal of treatment has been investigated.
Secondly, based on the different categories and the four principles in this paper, practical ethical standards for the withdrawal of high-risk infants are presented.
(1) In spite of every available treatment, death is in evitable.
(2) No human relationship is possible, although life can be maintained with the available treatment.
(3) Heavy mental, physical, and economical cost for the extension of life.
(4) In spite of painful treatment, the survival of the patient is uncertain.
(5) The quality of the patient life and its family life being severely damaged by the progressive and irreversible sickness of the patient.
Thirdly, is it suggested that main body (organization) to use and make these principles is the Bioethics committee. The decisions made through a mass decision-making process by the Bioethics committee will relieve the person in charge of legal liability as well as making it a base for the approval of a socially logical and appropriate decision.
For the Bioethics committee to play this role, a legal and a systematic base should be established along with a new organization with appropriate functionalities. The change in the medical environment nowadays does not limit the duty of the medical services to only extending one's life.
To maintain the dignity of life, the limit of our medical treatment must be acknowledged and the withdrawal of the treatment based on an ethical decision should be taken into account.

목차 (Table of Contents)

• 차례 = i
• 그림차례 = ⅲ
• 표차례 = ⅳ
• 국문요약 = ⅴ
• 제1장 서론 = 1
• 1.1 연구배경 = 1
• 1.2 연구의 범위와 방법 = 4
• 제2장 고위험신생아 치료중단의 이해 = 6
• 2.1 고위험신생아의 이해 = 6
• 2.2 치료중단의 이해 = 8
• 2.2.1 치료중단의 개념 = 10
• 2.2.2 치료중단의 구분에 대한 비판 = 11
• 2.2.3 치료중단과 안락사 = 13
• 2.3 고위험신생아 치료중단의 현실 = 15
• 2.3.1 고위험신생아 치료중단의 현황 = 15
• 2.3.2 치료중단에 대한 의료인들의 인식 = 19
• 2.3.3 보라매병원 사건 이후 치료중단에 대한 대처방안의 변화 = 20
• 제3장 고위험신생아 치료중단에 대한 윤리적인 고찰 = 23
• 3.1 문제 제기 = 23
• 3.1.1. 어떤 경우에 치료중단이 정당화되는가 = 24
• 3.1.2 누가 결정해야 하는가 = 24
• 3.1.3 치료중단의 결정과 관련된 고려사항들은 무엇인가 = 27
• 3.2 고위험신생아 치료중단의 기준으로서의 의료윤리 네원칙 = 29
• 3.2.1 최선의 이익기준 = 29
• 3.2.2 무의미한 치료 = 32
• 3.2.3 삶의 질 = 37
• 3.2.4 충분한 설명에 근거한 동의 = 40
• 3.3 유형별로 본 고위험신생아 치료중단에 대한 윤리적인 고찰 = 42
• 3.3.1 고위험신생아 치료중단의 유형화 = 42
• 3.3.2 교정이 어려운 경우의 치료중단의 정당성 = 48
• 3.3.3 교정이 가능한 경우의 치료중단의 정당성 = 58
• 3.4 실제 사례에 적용 = 62
• 제4장 윤리적인 기준마련 = 69
• 4.1 외국병원들의 실질적인 기준 비교 = 69
• 4.2 우리나라 실정에 맞는 윤리적인 기준 제시 = 72
• 4.3 윤리적인 의사결정과정 = 73
• 제5장 윤리적인 기준활용을 위한 제도적인 방안 = 76
• 5.1 새로운 조직 개편 = 77
• 5.2 운영상 고려할 점 = 79
• 제6장 결론 및 고찰 = 83
• 참고문헌 = 87
• ABSTRACT = 93