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수행되지 않은 과학하기와 전문가주의에 대한 도전: 1형 당뇨병 환우회의 사례 = ‘Get Undone Science Done’ and Challenges to Expertism in Research: the Case of Korean Type 1 Diabetes Association
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2023
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Korean
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학술저널
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1-39(39쪽)
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By attempting to answer to the questions “Why was the scientific knowledge needed by type 1 diabetes patients not produced?” and “How did the Korean Type 1 Diabetes Association get undone science done?”, this study examines the values of scientific knowledge production, in which citizens take the initiative, through the concept of Undone Science. Viewing the expert-centered health care system as an obstacle to the growth of scientific knowledge and technology for type 1 diabetes management, the Korean Type 1 Diabetes Association actively introduced and improved medical devices developed by oversea patient groups, and produced patient-led diabetes-related data. These activities of the Type 1 Diabetes Association have developed beyond scientific knowledge production into a social movement aimed at an alternative society of patient-centered care. Meanwhile, patient-led data produced by Type 1 Diabetes Association through civic hacking has become a key tool for them to negotiate and be recognized for their expertise in type 1 diabetes. The value of medical data measured through digital medical devices, which are rapidly emerging in medical science as guiding the future of medical science, also provided them with an opportunity structure to challenge to the expert-centered medical research systems.
더보기이 연구는 “왜 1형 당뇨 환자들이 필요로 하는 지식은 만들어지지 않았는가?”, “1형 당뇨병 환우회는 어떻게 수행되지 않은 과학하기를 실행했는가?”라는 두 질문에 답함으로써, 시민들이 주도적으로 참여하는 과학지식 생산의 가치를 ‘수행되지 않은 과학(Undone Science)’이라는 개념을 통해 살펴본다. 한국 1형 당뇨병 환우회는 전문가 중심의 보건의료제도를 1형 당뇨 관리를 위한 지식과 기술의 성장을 방해하는 장애물로 보았고, 이를 극복하기 위해 적극적으로 해외 환자단체에 의해 개발된 의료기기를 도입하고 개선했으며, 환자주도로 당뇨 관련 데이터를 생산해나갔다. 이러한 1형 당뇨병 환우회의 활동은 단지 지식생산을 넘어 환자중심 의료라는 대안사회를 지향하는 사회운동으로 발전했다. 한편 한국 1형 당뇨병 환우회가 시빅 해킹을 통해 생산한 환자주도의 데이터는 이들이 1형 당뇨병에 대한 전문성을 협상하고 인정받게 하는 핵심적인 도구가 되었다. 의료과학에서 급부상하고 있는 디지털 의료기기를 통해 측정된 의료데이터의 가치가 이들에게 전문가 중심의 의료연구체제에 도전할 수 있는 기회구조를 제공한 것이다.
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