장애아가족 어머니의 장애아 차별 경험과 극복 과정에 관한 질적 분석 : 근거이론을 중심으로 = Qualitative analysis of the process in which the mothers in families with children with disabilities experience and overcome the discrimination of their children : focused on the grounded theory
Abstract
Qualitative Analysis of the Process in which the Mothers in Families with Children with Disabilities Experience and Overcome the Discrimination of their Children
- Focused on the Grounded Theory -
Jang, Min-Kyeong
Dept. of Child and Family Welfare
Graduate School
Ulsan University
Major Advisor : Jung, Min-ja, prof.
This study was conducted to analyze the process in which the mothers of children with disabilities experience and overcome discrimination and to identify specific influences on that. The research topic of this study is ‘What is the process in which the mothers in a family with a child with a disability experience and overcome discrimination like?’ This study was performed, applying the grounded theory method proposed by Strauss and Corbin (1998).
The participants in this study are the mothers of children with disabilities, who are aged between 35 and 54. Their final education ranges between no education and graduation from university, and they use a rehabilitation center for the disabled. In addition, they listened to a sufficient description about the significance and purpose of the research and agreed to participate in the study.
Data were collected from December 2015 through April 2016, and this study was carried out based on the collected data through a literature review on the related fields and in-depth interviews with the study participants, and an analysis of the data was conducted simultaneously with the data collection through continuous comparative analysis.
This study conducted open coding based on the grounded theory methodology developed by Strauss and Corbin (1998), and in the stage of axial coding, this study conducted analysis of categories and processes by a paradigm, and in the stage of selective coding, this study looked for a core category, described the outlines of the stories, drew the correlations of the categories and classified their types, centering around the core category.
As a result of this study, in open coding, 19 sub-categories and 12 final categories were drawn, centering around 36 concepts. As a result of an analysis of categories by the paradigm in the axial coding, in the process in which the mothers experience and overcome the discrimination of children with disabilities, causal conditions were ‘difficulties in family relationship’ and ‘difficulties in family life’; the central phenomenon was ‘the experience of the discrimination of the children with disabilities’; and contextual conditions corresponding to the central phenomenon were ‘the weight of life of the parents of children with disabilities’, ‘a lack of support for the families of disabled children’, ‘the negativity of nurturing children with disabilities’ and ‘negativity on non-disabled children.’
In addition, action/interaction strategies to control the phenomenon were ‘internal resolution method’, ‘external resolution method’ and ‘social discrimination prevention plan’, and the mediating conditions that stimulate action/interaction and do a controlling action was ‘the positivity of nurturing children with disabilities’ and ‘positivity on non-disabled children,’ and the result was ‘mature parents: Overcoming discrimination.’
The processes in which the mothers of children with disabilities experience and overcome discrimination were ‘the stage of stress from childbirth and nurturing children with disabilities’, ‘the stage of recognizing the positivity of nurturing children with disabilities’, ‘the stage of accepting disabled children and preparing a plan for the prevention of discrimination’ and ‘the stage of the rediscovery of life.’
First, in ‘the stage of stress from childbirth and nurturing children with disabilities,’ the mothers of children with disabilities deny their lives changed with a hard shock difficult to accept as their child who was born in joy is diagnosed with a disability. In this stage, they suffer from various mental and physical stresses, nurturing children with disabilities and have a sense of isolation or difficulties.
Second, in ‘the stage of recognizing the positivity of nurturing children with disabilities,’ they perceive the positivity of nurturing children with disabilities through continuous interaction with them. In addition, this is a stage in which they regard the nurturing of children with disabilities as a way of living by actively opening them to the outside.
Third, ‘the stage of accepting disabled children and preparing a plan for the prevention of discrimination’ is a stage in which family members as well as the participants take a receptive attitude towards children with disabilities. It is a stage in which they make efforts to make the world as one in which they are interested in welfare for the disabled and live with the disabled with constant affection and hope for children with disabilities, so as to overcome social atrophy or isolation.
Lastly, in ‘the stage of the rediscovery of life,’ they take interest in and look around the ordeal due to the disability of their children and the pains of the people around taking interest. In addition, with gratitude for many things around, they have a time of the redevelopment of their lives, looking back on the hard past due to the difficulties and stress occurring in the process of nurturing children with disabilities.
The core category in selective coding turned out to be ‘the process from experiencing and overcoming discrimination to becoming mature parents,’ and as a result of an examination of the correlations among the categories appearing continuously, centering around the core category, the types of mature parents who went through the process of experiencing and overcoming the discrimination of their children with disabilities were divided into ‘adaption type’ and ‘pioneer type.’
The ‘adaption type’ mothers were seriously affected psychologically when their children were first diagnosed with a disability, and conflicts frequently occurred because of financial difficulties and parenting stress. However, they are a type in which they learn accepting the disability of their children as a fate.
The ‘pioneer type’ mothers are a type in which they adapt themselves to the situation as they came to know the positive aspect of nurturing children with disabilities, take the disability of their children as an opportunity for them to give learning and teaching to their lives, and would live confidently concerning the disability of their children in society.
Like the above results, through this study, the process ‘from experiencing and overcoming the discrimination to becoming mature parents’ experienced by the mothers of children with disabilities could be understood.
The process from experiencing and overcoming discrimination to becoming mature parents in the process of nurturing children with disabilities is a process that most mothers who nurture children with disabilities experience, and there was a difference in the degree of the study participants’ acceptance of parenting stress and the experience of discrimination perceived negatively or positively.
It was found that most of the study participants endure mentally and physically difficult processes and become mature parents from the diagnosis of children with disabilities to the acceptance of disabled children. In addition, it is expected that these results will be used as basic materials for promoting the emotional stability of the mothers of children with disabilities and drawing up a policy on the support for the healthy living of their children with disabilities as members of society concerning the process from experiencing and overcoming discrimination to becoming mature parents.
Key words: Mothers of children with disabilities, Experience of discrimination, Process of overcoming, Grounded theory analysis, Mature Parents
국문초록
장애아가족 어머니의 장애아 차별 경험과 극복 과정에 관한 질적 분석 -근거이론을 중심으로-
본 연구는 장애아가족 어머니의 차별 경험 과정과 극복 과정을 분석하여 그에 대한 구체적인 영향력을 규명하기 위하여 실시되었다. 본 연구의 연구문제는 ‘장애아가족 어머니의 장애아 차별 경험과 극복 과정은 어떠한가?’로 Strauss와 Corbin(1998)이 제시한 근거이론방법을 적용하여 수행하였다.
본 연구 참여자는 장애아복지관을 이용하는 장애아가족의 어머니로 연령은 35세에서 54세이며, 최종학력은 무학에서 대학교 졸업까지로, 연구의 의의와 목적에 대한 충분한 설명을 듣고 연구에 응하기로 하였다.
자료 수집은 2015년 12월부터 2016년 4월까지 진행되었고, 관련분야에 대한 문헌조사와 연구 참여자와의 심층면접을 통해 수집된 자료를 토대로 진행되었다. 자료 분석은 자료수집과 동시에 지속적인 비교 분석을 통해 실시되었다.
본 연구는 Strauss와 Corbin(1998)의 근거이론 방법을 기초로 개방코딩을 실시하였으며 축 코딩 단계에서는 패러다임에 의한 범주 분석과 과정 분석을, 선택코딩에서는 핵심 범주 발견과 이야기 윤곽을 기술하며 핵심 범주를 중심으로 하여 범주의 관련성 도출과 유형을 분류 하였다.
본 연구 결과 개방 코딩에서는 36개의 개념을 중심으로 19개의 하위범주, 13개의 최종 범주가 도출되었다. 축 코딩시 패러다임에 의한 범주 분석 결과 장애아 차별 경험과 극복 과정에서 인과적 조건은 ‘가족관계의 어려움’, ‘가족생활의 어려움’으로 나타났으며, 중심현상으로는 ‘장애아 차별의 경험’이, 중심현상에 대응하는 맥락적 조건으로는 ‘장애아 부모의 삶의 무게’, ‘장애아 가족지지 부족’, ‘장애아 양육의 부정성’, ‘비장애아 자녀에게 미치는 부정성’이 나타났다. 또한 현상을 조절하기 위한 작용/상호작용의 전략은 ‘내부적 해결방법’, ‘외부적 해결방법’, ‘사회적 차별 예방 방안’으로 작용/상호작용을 촉진하며 이를 억제하는 작용을 하는 중재적 조건은 ‘장애아 양육의 긍정성’, ‘비장애아 자녀에게 미치는 긍정성’이였고, 그 결과 ‘성숙한 부모: 차별극복’으로 나타났다.
장애아가족 어머니의 차별 경험과 극복 과정은 ‘장애아 출산·양육의 스트레스 단계’, ‘장애아 양육의 긍정성 인식 단계’, ‘장애아 수용과 차별 예방 방안 마련의 단계’, '삶의 재발견 단계'로 나타났다.
첫 번째 ‘장애아 출산·양육의 스트레스 단계’는 기쁨 속에서 태어난 자녀가 장애아 진단을 받게 되면서 장애아어머니는 받아들이기 어려운 충격과 함께 변화된 자신의 삶을 부정하게 된다. 이 단계에서는 장애아 자녀를 양육하면서 다양한 정신적·육체적 스트레스를 겪고 소외감이나 어려움을 느끼는 단계이다.
두 번째 ‘장애아 양육의 긍정성 인식 단계’는 장애 자녀와 지속적 상호작용을 통하여 양육의 긍정성을 인식한다. 나아가 외부에 적극적으로 장애아 자녀를 개방함으로써 장애아 자녀를 돌보는 것을 하나의 살아가는 방법으로 느끼는 단계이다.
세 번째 ‘장애아 수용과 차별예방 방안 마련의 단계’는 참여자들은 물론 가족들도 장애아 자녀에 대한 수용적인 태도를 취하는 단계이다. 장애아 자녀에 대한 끊임없는 애정과 희망을 갖고 사회적 위축이나 고립을 극복하기 위해 장애인 복지에 관심을 가지며 장애인과 함께 사는 세상을 만들기 위해 노력을 하는 단계이다.
마지막 ‘삶의 재발견 단계’에서는 자녀의 장애로 인한 시련으로 주변 사람의 아픔에 관심을 갖고 살피게 된다. 또한 주위의 많은 것들에 감사함을 느끼고 장애아 자녀를 양육하는 과정에서 발생하는 어려움과 스트레스로 힘든 지난날을 되돌아보며 자신의 삶에 대해 재정비하는 시간을 갖게 된다.
선택코딩에서 핵심 범주는 ‘차별 경험과 극복 과정에서 성숙한 부모로 나아감’으로 나타났으며, 핵심 범주를 중심으로 하여 지속적으로 나타난 범주들 간의 관련성을 확인한 결과, 장애아 어머니의 차별 경험과 극복 과정을 겪은 성숙한 부모의 유형은 ‘순응형’, ‘개척형’으로 나타났다.
‘순응형’의 어머니들은 자녀의 장애를 처음 진단 받았을 때 심리적 충격이 컸으며 경제적 어려움과 양육스트레스로 인한 갈등이 빈번하게 발생하기도 하였다. 하지만 자녀의 장애를 숙명처럼 받아들이며 살아가는 법을 배우게 된 유형이다.
‘개척형’의 어머니들은 장애아 양육의 긍정성을 알게 되고 상황에 순응하면서, 자녀의 장애를 자신의 삶에서 배움과 가르침을 주는 기회로 여겨 사회적으로 자녀의 장애에 대해 당당하게 살고자 하는 유형이다.
이상의 결과와 같이 본 연구를 통해서 장애아가족 어머니가 경험하는 ‘차별 경험과 극복 과정에서 성숙한 부모로 나아감’의 과정에 대해 파악할 수 있었다.
장애아 양육과정의 차별 경험과 극복 과정은 장애아를 양육하는 다수의 어머니들이 경험하는 과정으로 양육스트레스와 차별 경험을 부정적 혹은 긍정적으로 인식하는 것은 연구 참여자들이 받아들이는 정도에서 차이를 나타냈다.
연구 참여자의 대부분은 장애아 진단에서부터 장애아 수용까지 정신적·신체적으로 힘겨운 과정을 견디며 성숙한 부모로 나아감을 파악할 수 있었다. 또한 이러한 결과는 장애아가족 어머니의 차별 경험과 극복 과정에 대비하여 장애아 어머니의 정서적 안정 도모와 장애아 자녀가 사회구성원으로서의 건강한 생활을 지원하는 정책 마련의 근거 자료로 활용될 것으로 기대된다.
핵심어: 장애아동 어머니, 차별 경험, 극복 과정, 근거이론 분석, 성숙한 부모
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