왜소증 성인의 생애사 연구 : 마이너 신체성을 중심으로 = A life history of adults with dwarfism : focused on physical characteristics of short stature

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 왜소증 성인이 일상생활을 통해 경험한 다양한 삶의 의미를 심층적으로 살펴보는 것이다. 신체적 특징이 그들의 생애 속에서 어떤 의미를 가지며, 그에 따른 삶의 과정은 어떠했는지에 대해서 심층적으로 살펴봄으로써 그들의 삶을 이해하고자 한다. 이러한 목적을 성취하기 위한 구체적인 연구문제는 다음과 같다.
첫째, 왜소증 성인은 어떠한 삶을 살아왔는가?
둘째, 왜소증이라는 마이너 신체성은 왜소증 성인의 삶에 어떠한 영향을 미쳤는가?
본 연구에서는 왜소증 성인의 생애경험을 심층적으로 살펴보는 생애사 연구방법을 선택하였다. 연구 참여자는 면식이 있는 왜소증 성인 및 장애인 관련 단체를 통해 소개 받았다. 본 연구의 참여자는 목적표집 기법을 사용하여 3명의 왜소증 성인을 연구 참여자로 선정하였다. 연구 자료는 2014년 3월 13일부터 2014년 12월 31일까지 총 9개월에 걸쳐 심층면담과 참여관찰을 통해 수집하였다. 수집된 자료는 Spradley(1979)가 제시한 영역분석과 분류분석 방법을 통해 왜소증 성인의 생애 경험을 재구성하고 해석하였다.
연구 결과에 따라 제시된 논의점은 〈󰡒장애인󰡓과󰡒비장애인󰡓의 이중적인 삶〉,〈󰡒아이도 아니고 어른도 아닌󰡓마이너 신체성에 대한 삶〉,〈배려라는 이름의 배제된 삶, 거부된 삶>이었다.
첫째, 연구 참여자들은 콰지모토와 호빗과 같은 장애인과 비장애인의 이중적인 삶을 살았다. 그들은 자신의 신체적 특성으로 인해 스스로 장애인이라고 느꼈던 공통적인 경험을 하였다. 사례1은 ‘난쟁아, 난쟁아’라고 심하게 놀려서 죽고 싶다고 일기에 썼다. 마치 빅토르 위고(Victor Marie Hugo)의《노트르담의 꼽추(The Hunchback of Notre-Dame, 1833》의 주인공 콰지모토와 같은 놀림과 편견의 삶을 경험하기도 하였다. 즉, 타인에게서 놀림을 당했을 때 자신을 ‘장애인’이라고 인식하였다. 반면, 연구 참여자는 도구를 사용하여 일반적인 생활을 영위할 수 있다는 점에서 자신을 비장애인이라고 인식하였다.
둘째, 연구 참여자들은 거인의 나라에서 걸리버가 경험한 것과 같은 아이도 아니고 어른도 아닌 마이너 신체성에 의한 삶이었다. 그들은 거인의 나라에 간 걸리버와 같은 경험과 하였다. 사례2는 “수퍼에 가면 ‘아가 뭐하러 왔냐?’라고해서 파마를 했어요. 자꾸 사람들이 애기로 봐서요.” 경도 장애임에도 불구하고 왜소증 성인은 사회적 편견으로 인해 여러 가지 면(예, 학교, 일상생활, 직업, 결혼)에서 많은 어려움을 겪고 있다.
셋째, 연구 참여자들은 배려라는 이름의 배제된 삶, 거부된 삶의 연속이었다. 그들은 자신의 신체적 특성 때문에 자신의 의지와 상관없이 배제된 경험을 하였다. 사례1은 “네가 몸이 아프면 그냥 교실에서 쉬어라” 라고 해서 체육시간에는 늘 혼자 교실에 남아있었다. 사례2는 “선생님도 키가 작다고 아예 안 시키고, 주전자도 못 들게 하고 걸레질도 못하게 하고, 창문도 못 닦게 하고, 약하고 작고 그런다고 전혀 아예 안 시켰거든요. 급식 실에 가서 급식 할 라면 줄을 서잖아요. 근데 저는 줄을 안 섰다니까요.” 다른 한편으로 사례1과 사례2의 삶은 다른 한편으로는 배려라는 이름으로 거부되기도 하였다. 사례1은 “장모님이 돌아가셨을 때 나도 사위니깐 나서야 하는데 처형은 자기 가까운 직장 동료나 이런 분들이 나 같은 저기가 있으면 지 이미지가 깎인다는 거에요. 그때 처형한테 무시당했던 것 생각하면 지금도 울컥하죠.” 결국 사례1과 사례2의 삶에 있어서 마이너 신체성에 대한 경험은 Morris(1991)가 말한 신체적 제약에서 기인한 것이라기보다는 신체적 차이에서 기인한 마이너 신체성에 의한 편견이었다.
본 연구는 왜소증성인의 마이너 신체성에 대한 다양한 경험들을 심층적으로 살펴봄으로써 그들의 체험적 지혜를 질적으로 탐색하고자 하였다. 본 연구의 구체적인 시사점은 다음과 같다.
첫째, 왜소증 성인과 같이 주변적 입장에 놓여 있었던 사회적 마이너리티의 문제를 논함으로써 소외된 그들의 문제를 보편적 논의의 장으로 가져왔다는 점에서 그 의의가 있다.
둘째, 왜소증 성인 연구에서 마이너 신체성이라는 개념을 도입함으로써 신체장애와 같은 가시적 마이너성이 논의될 수 있는 담론의 기반을 조성했다는 점에서 그 의의가 있다.
셋째, 왜소증의 명칭과 관련하여 표현의 자유와 차별적 표현의 제한이라는 관점에서 왜소증의 명칭에 대한 담론의 장이 확장되었다는 점에서 그 의의가 있다.
넷째, 왜소증 성인에 대한 마이너리티 문제가 담론 수준을 넘어 현실의 편견에 근거한 배제와 거부의 문제의 사례를 제공함으로써, 앞으로 왜소증 연구 분야에서 ‘연구와 현실의 소통’의 가능성을 제시하는 계기가 되었다는 점에서 그 의의가 있다.

목차 (Table of Contents)

• 국문초록 ⅴ
• 제1장 서론 1
• 제1절 연구의 필요성 및 목적 1
• 제2절 연구문제 4
• 제3절 용어의 정의 5
• 제2장 이론적 논의 7
• 제1절 왜소증 명칭과 장애등급에 대한 담론 7
• 제2절 왜소증과 마이너리티에 대한 담론 13
• 제3절 왜소증의 마이너 신체성에 대한 담론 16
• 제4절 선행연구 분석 19
• 1. 왜소증에 대한 선행연구 분석 19
• 2. 생애사 연구방법에 대한 선행연구 분석 21
• 제3장 연구방법 24
• 제1절 연구 절차 24
• 1. 예비 면담 25
• 2. 연구 참여자 선정 26
• 3. 심층면담 26
• 4. 참여관찰 28
• 5. 자료분석 29
• 6. 해석검토 30
• 7. 연구 참여자에 대한 윤리적 고려 31
• 제2절 연구자 배경 32
• 제4장 연구 참여자의 생애사 34
• 제1절 연구 참여자의 일반적 특성 34
• 제2절 연구 참여자의 간략 생애사 35
• 1. 사례1의 간략 생애사 35
• 2. 사례2의 간략 생애사 36
• 3. 사례3의 간략 생애사 37
• 제3절 연구 참여자의 개인별 생애사 39
• 1. 사례1의 생애사 39
• 2. 사례2의 생애사 64
• 3. 사례3의 생애사 97
• 제5장 논의 및 시사점 122
• 제1절 논의 122
• 1.󰡒장애인󰡓과󰡒비장애인󰡓의 이중적인 삶 123
• 가. 콰지모토와 같은 삶 123
• 나. 호빗과 같은 삶 124
• 2.󰡒아이도 아니고 어른도 아닌󰡓마이너 신체성에 대한 삶 125
• 가. 거인의 나라에서 사는 걸리버와 같은 삶 125
• 나. 우생학적 편견 속에서의 삶 126
• 3. 배려라는 이름의 배제된 삶, 거부된 삶 126
• 가. 배려라는 이름의 배제된 삶 126
• 나. 배려라는 이름의 거부된 삶 127
• 제2절 시사점 127
• 참고문헌 129
• Abstract 139
• 〈부록 1〉연구 참여 동의서 142
• 〈부록 2〉왜소증 관련 유사 용어 143
• 〈부록 3〉왜소증에 대한 선행연구 분석 144
• 〈부록 4〉생애사 연구방법에 대한 선행연구 분석 149
• 〈부록 5〉왜소증 관련 문헌 목록 174
• 〈부록 6〉연구 참여자 면담일정 175

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• 103 윤광현, "특성화고등학생의 취업 장벽 인식이 취업 미결정수에 미치는 영 향과 사회 지원의 조절효과에 한 연구", 영남대학교대학원 박사학위논문, 2011
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• 105 정혜숙, "이경란 저신장장애 자녀를 둔 부모의 양육경험에 관한 질적 연구 : 자라날 수 없는 아이에서 자라날 수 있는 아이로 키우기", 사회복지연구, 45(2), 173-202, 2014
• 106 정경애, "유아교육정책 변천에 따른 공립유치원 교사의 교직 생애에 관한 연구: 유아교육 정책과 공립유치원 교사의 교직 생애를 중심으로", 경상대학교 대학원, 경상대 학교대학원 박사학위논문, 2014
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