체험 소설 『유배중인 나의 왕』 속 치매를 앓는 아버지의 삶: 타자화된 ‘치매 환자’로부터 주체화된 ‘치매인’으로 전환된 삶 = The Life of My Father with Dementia in the Experiential Novel 『The Old King in His Exile』: From the Othered ‘Dementia Patient’ to the Subjectified ‘Person with Dementia’

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 체험 소설 『유배중인 나의 왕』 속 치매를 앓는 아버지의 삶을 돌봄 관계에 주목하여 총체적으로 해석․이해하는 것이다. 이를 위한 접근 방법은 소설 속 인물들의 삶에 대한 서사를 분석하는 데에 적합한 해석학적 사례재구성 방법이다. 치매를 앓는 아버지는 ‘치매 환자’로 타자화된 삶을 살았지만, 점차 ‘치매인’으로 주체화된 삶을 살았는데, 치매를 뒤늦게 인지한 저자인 아들 등 가족이 비공식적․공식적 돌봄을 지원받아 아버지를 보살피고, 그의 치매 세계를 이해하는 노력을 기울이는 과정에서 ‘좋은 돌봄’이 ‘전인적인 돌봄’임을 자각․제공한 것이 그 전환점이 되고 있는 것으로 의미 부여가 되고 있었다. 또한 이러한 아버지의 치매 환자나 치매인으로서의 삶은 전쟁 체험과 밀접히 연관되어 구성된 것으로 의미 부여가 되고 있었다. 즉, 가족은 아버지를 여러 해 동안 오인․방관하다, 심각한 이상 징후가 반복되면서야 그가 치매 환자임을 인지하여 비공식적․공식적 돌봄을 지원받아 보살폈으며, 그 과정에서 생사를 넘나든 학도병이자 포로였던 전쟁 체험이 평생 ‘귀환 강박’으로 이어졌고, 중증 치매 환자가 되면서부터는 “낙원”으로 여겨왔던 집에서도 집이 아니라며 끊임없이 집에 가고 싶어 하는, ‘실낙원에 유배된 포로’처럼 되어 지냈던 것으로 의미 부여가 되고 있었다. 또한 이러한 아버지와 소통하는 노력을 기울여 나가는 과정에서, 그의 치매 세계를 “아버지에게로 건너가” 이해해야 함을 깨달았고, 그가 ‘환자’이기 이전에 ‘인간’이며, 이러한 아버지에게 좋은 돌봄은 전인적인 돌봄이라는 점도 이해하였으며, 이를 집에서부터, 이어 요양원에서도 비공식적․공식적 돌봄자 간 협업을 통해 ‘함께 돌봄’의 방식으로 수행하였던 것으로 의미 부여가 되고 있었다. 따라서 아버지는 중증 치매인이 되어서도 집에서도, 요양원에서도, ‘실낙원에 유배 중이긴 매한가지나 왕’처럼 되어 여전히 “품위”를 잃지 않고 지내고 있는 것으로 의미 부여가 되고 있었다. 이에, 이러한 연구 결과에 기초하여 ‘치매인’의 삶 및 돌봄 관계와 관련한 사회복지에 시사하는 함의를 논의․제언하였다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to interpret and understand the life of his father with dementia in the experiential novel 『The Old King in His Exile』, with particular attention to the caring relationship. The study is grounded in the hermeneutic case reconstruction method, which provides a methodological framework for analyzing the life narratives in the novel. His father was initially othered as a ‘dementia patient’, but gradually came to live as ‘a person with dementia’ as his family, supported by both informal and formal caregiving systems, came to practice holistic care while seeking to understand his world of dementia. This shift marked a significant transformation in his life. His life was closely shaped by his war experiences: as a student soldier and later a prisoner of war, he repeatedly confronted life and death, and these experiences developed into a lifelong ‘repetition compulsion’ centered on return. As his dementia progressed, he persistently expressed a desire to “go home,” even while remaining in the house he had long regarded as “paradise,” and his life came to be interpreted as that of a ‘king exiled from paradise’. In seeking to communicate with his father, he realized that he had to “cross over to his father” in order to understand the world of dementia in which he lived. He came to understand that his father was not merely a ‘patient’ but a ‘human being’ and that good care meant holistic care. With the support of both informal and formal caregiving, the family engaged in ‘caring with’ at home, and this practice continued in the care home. Even in severe dementia, his father remained like a ‘king in exile from paradise’, living without losing his “dignity”. Based on these findings, implications for social welfare concerning the lives of ‘persons with dementia’ and their caring relationships are discussed.