조혈모세포이식 무균실에서 자녀를 간호한 어머니의 자문화기술지 = An Autoethnography of a Mother’s Caregiving Experience in an Aseptic Room During Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplantation

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 뇌종양(ATRT) 진단을 받은 7세 자녀의 조혈모세포이식을 위해 무균실에서 간호했던 어머니의 경험을 자문화기술지를 통해 학술적 담론으로 나타냈다. S시 소재 대학병원에서 2016년 6월 26일부터 7월 13일까지 총 18일간 무균실에 머무는 동안 작성한 일기, 사진, 의료기록 등을 주요 자료로 수집하였으며, Chang(2008)의 분석적 절차에 따라 분석하였다. 연구자는 내부자의 시각으로 무균실 경험을 재현하였으며, 삼각측정법을 통해 자료의 신뢰성을 확보하였다.
연구결과, 첫째, 무균실의 엄격한 통제 속에서도 어머니(나)는 자녀에게 ‘주인공’이라는 주체성을 회복시키며 눈높이 돌봄을 실천하였다. 둘째, 이식 당일의 사투와 극한의 정화 과정에서 모성은 신체적 한계를 넘어 생명력을 지켜내기 위한 돌봄에 전념하였다. 셋째, 회복 과정에서는 약물 투여에 대한 자책과 고통의 공간을 희망의 장소로 재구성하는 의미 전환을 경험하였다. 넷째, 퇴원의 문턱에서 개인의 고통은 고통의 공동체를 향한 연대로 확장되었다. 본 연구는 무균실 돌봄 경험을 당사자의 목소리로 드러냄으로써 조혈모세포이식을 준비하는 소아암 부모에게 정서적 준비 자료를 제공하고, 의료진에게 보호자의 실질적 삶과 욕구 이해의 기초자료를 제공한다는 학문적·실천적 의의가 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This autoethnographic study presents a scholarly discourse on a mother’s caregiving experience in a sterile unit during her seven-year-old child’s hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) for atypical teratoid rhabdoid tumor (ATRT). Diaries, photographs, and medical records collected over 18 days (June 26 – July 13, 2016) at a university hospital in Seoul, were analyzed using Chang’s (2008) analytical procedures. The researcher reconstructed the experience from an insider perspective and ensured credibility through triangulation. The findings reveal four themes. First, despite strict environmental controls, the mother restored the child's sense of agency as the protagonist through eye-level care. Second, on transplantation day, maternal devotion transcended physical limits to sustain the child's life. Third, during recovery, guilt over medication transformed into a reconstruction of a painful space into one of hope. Fourth, at discharge, personal suffering expanded into solidarity with a community of shared pain. This study provides emotional preparation for parents of children with cancer facing HSCT and offers healthcare professionals foundational insights into caregivers' practical lives and psychological needs.