진행성 질병이 있는 학생을 위한 교육현장에서의 동행: 그 의미와 과제 = Educational support for students with terminal illness-meanings and problems

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Students who have terminal illness are confronted with various challenges from intolerable situations of their daily life. In addition, they have to cope with a variety of difficulties from disease proceeding. Besides, their existential situations are stimulating our attention to deal with death and mourning that matters little in School.
In this study, we consider the student's psycho-social situation which should be a precondition of supporting school activities for teachers and tasks which are indispensable for teachers who want to support the students. Although students with terminal illness recognize that their persistent physical state and dangers, they could not find partners who help to communicate and reorganize their emotions.
Of all things, if teachers want to support students with terminal illness, they should be faced with illness and death by themselves indeed. Through this process, they have to change their essential perception for illness, dying and death.

국문 초록 (Abstract)

진행성 근이양증, 암, 낭포성 섬유증과 같이 이른바 생명을 위협하는 진행성 질병이 있는 아동과 청소년들의 학교교육은 미래의 자기실현을 위한 준비보다 현재의 문제극복이 당면과제가 된다는 점에서 학교교육에 전혀 새로운 과제를 안겨주고 있다. 또한 그들의 실존적 상황은 이제까지 특수교육이나 일반교육에서 애써 외면해온 죽음, 애도와 같은 문제들을 교육현장에서 다룰 것을 촉구하고 있다. 이에 본 연구에서는 교사가 진행성 질병이 있는 학생의 학교생활을 지원하기 위한 전제조건이 되는 그들의 심리사회적 상황을 조망해보고, 그에 따라 교사에게 요구되는 과제는 무엇인지를 고찰하였다. 진행성 질병이 있는 학생들은 더 이상 좋아지지 않는 자신의 신체적 상태와 그것이 몰고 올 위험을 확연하게 감지하고 있지만 이에 대한 감정을 정리하고 소통하는데 도움이 될만한 사람을 발견하지 못하고 침묵 속에서 혼란과 고립을 견디고 있는 상황이다. 교사가 아동과 청소년이 직면한 병이나 제한된 그들의 삶의 과정을 동행하려면 무엇보다도 교사 스스로 병이나 죽음과의 대면이 필요하다. 이는 또한 교사교육과정의 변화를 요구한다.

참고문헌 (Reference)

• 1 Klee, "？ber die Enteignung von K？rper und Bewu？tsein" 1987
• 2 이현지, "휴먼서비스 학문 분야의 죽음교육에 관한 교과내용분석과 욕구조사" 한국노인복지학회 (30) : 263-286, 2005
• 3 벡커, "현대문화와 학교안의 죽음교육과 종교" 19 : 23-38, 2004
• 4 전헌선, "지체부자유 학생 근 위축 증후의 양상 및 대처 자원 연구" 한국지체.중복.건강장애교육학회 45 : 21-39, 2005
• 5 아리에스, "죽음의 역사" 서울: 동문선 2002
• 6 김소희, "죽음교육의 교육철학적 의미" 15 : 205-223, 2002
• 7 퀴블러 로스, "인간의 죽음" 칠곡: 분도출판사 2000
• 8 손택, "은유로서의 질병" 서울: 이후 2002
• 9 박은혜, "건강장애 학생이 겪는 어려움과 지원 방안에 대한 질적 연구" 국립특수교육원 12 (12): 223-243, 2005
• 10 Daut,V, "Zur Begleitung progredient kranker Kinder und Jugendlicher" 46 (46): 385-392, 2001a
• 11 U, "Umgang mit schwerkranken und sterbenden Kindern Begleitung von Schwerkranken und Sterbenden" 44-56, 1984
• 12 Kast, V, "Trauern, Phasen und Chancen des psychischen Prozesses" Stuttgart 2002
• 13 Jenessen, S, "Systemisches Verstehen von Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung als Grundlage schulp？dagogischen Handelns" Heilp？dagogik Online 61-98, 2006
• 14 Griebel, M, "Spuren in der Arbeit mit Menschen -Der Lehrer in seiner Beziehung zum schwerstbehinderten Sch？ler" 100-108, 2006
• 15 Ortmann, M, "Progredient erkrankte Sch？ler als schulp？dagogische Herausforderung f？r die k？rperbehinderten P？dagogik" Zeitschrift f？r Heilp？dagogik 160-167, 1995
• 16 Schl?ter, M, "Leben mit einer K？rpersch？digung/-behinderung - P？dagogisiche Aufgabe und Zielsetzung auf dem Pr？fstand anhand der aktuellen gesellschaftspolitischen Entwicklung" 85-98, 2004
• 17 Boenisch, J, "K？rperbehindertenp？dagogik: Zukunft mit Tradition" 50 (50): 26-36, 2005
• 18 Raupach, M, "Kinder und Jugendliche und junge Erwachsene mit unsicherer oder begrenzter Lebenszeit als Thema erziehungswissenschaftlicher Auseinandersetzungen" 39 (39): 260-282, 2000
• 19 Ortland, B, "Implikationen einer systemisch-konstruktivistischen Sichtweise f？r die Arbeit mit Menschen, die wir k？rperbehindert nennen" (1/2005) : 14-20, 2005
• 20 Tausch, R, "Erziehungspsychologie. Begegnung von Person zu Person" G？ttingen 1998
• 21 McFarland, "Eltern und ihre Trauer" 1517-1522, 1985
• 22 J, "Einf？hrung in die Problematik und einige wichtige Ergebnisse zum Forschungsbereich Trauer" boja (boja): 330-337, 1984
• 23 Korff Sausse, S, "Ein psychoanalytischer Ansatz bei geistiger Behinderung" Mainz 58-73, 1997
• 24 Tillmann, B, "Die eigene K？rperliche Behinderung als Unterrichtsthema" 276-280, 2000
• 25 Stadler, H, "Die Vorbereitung junger Menschen mit schwerer K？rperbehinderung auf ein Leben ohne Erwerbsarbeit als Aufgabe der Sonderp？dagogik" 464-470, 2001
• 26 A, "Die Pubert？t bei geistig Behinderten" 1981
• 27 "Die Entwicklung der Todesvorstellungen bei Kindern unnd Jugendlichen" 253-260, 1980
• 28 Schmitt, "Die Bedeutung der Schule im Leben chronisch kranker Kinder und Jugendlicher" 497-502, 1991
• 29 Wei?, H, "Das Recht auf schulische Bildung und Erziehung schwer(st)behinderter Kinder und Jugendlicher" 51 (51): 117-133, 2006
• 30 Daut,V, "Besonderheiten im Verhalten lebensbedrohliche erkrankter Kinder- M？glichkeiten der unterst？tzenden Begleitung" 46 (46): 436-444, 2001b
• 31 ein Leitfaden f, "Begleitung in schwierigen Lebenssituationen" 1984
• 32 Friske, A, "Als Frau geistig behindert sein" M？nchen 1995