보건의료 연구에서의 시민참여 : 영국 보건연구청(HRA)의 시민참여 개념과 운영사례를 중심으로 = Public Involvement and Engagement in Health Care Research: Focusing on the Concept and Cases of HRA in the U.K.

국문 초록 (Abstract)

참여 민주주의의 발전과 함께 ‘정책 과정’에서의 시민참여를 넘어 ‘연구 과정’에도 시민이 참여해야한다는 논의와 활동이 최근 국내·외에서 점진적으로 활발해지고 있다. 국내 보건의료 분야에서는 한국보건의료연구원(NECA)에서 추진하고 있는 ‘의료기술평가 국민참여단’과 ‘환자중심의료기술최적화연구사업’을 중심으로 연구에 시민들이 참여해야 한다는 논의와 시도가 관찰되고 있다. 이러한 움직임은 국내에서 ‘연구에서의 시민참여’에 대한 논의가 점차적으로 확대될 가능성을 보여준다. 하지만NECA의 사례를 볼 때 아직까지 연구에의 시민참여의 개념이 모호하고 그 필요성에 대한 이론적 근거와 기본 원칙이 부재하다는 한계가 관찰된다. 이에, 본 글은 영국에서 보건·복지 연구에 대한 법적·윤리적·정책적 기준을 수립하는 기구인 보건연구청(HRA)이 영국국립보건원(NIHR)과 함께 제시하는 연구에서의 시민참여 개념과 HRA이 직접 운영하고 있는 시민참여 프로그램을 살펴봄으로서현재 진행되는 국내 보건의료연구에서의 시민참여 시도들을 보완·지원하는데 기여하고자 한다. 이를 위해 먼저 선행연구를 통해 검토된 ‘연구에서의 시민참여’의 개념과 유형을 정리한 후(II장), 국내 보건의료 연구에서의 시민참여 현황과 한계를 검토하였다(III장). 다음으로 영국 HRA를 중심으로 제시되고 있는 ‘연구에의 시민참여’에 대한 지침을 소개하고, HRA가 실제 수행하고 있는 세 가지 ‘연구에의 시민참여 프로그램(① 통합연구신청시스템(IRAS)을 통한 시민참여 장치 운영, ② COVID-19 연구 시민참여 매칭서비스, ③ Make it Public 프로젝트)’을 살펴보았다(IV장). 마지막으로는, 이러한영국의 사례 분석을 통해 향후 ‘연구에서의 시민참여’와 관련하여 고려되어야 하는 사항 및 정책적 시사점을 제시하였다(V장).

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

With the development of participatory democracy, as well as efforts in academia and the field, having public voices be heard and included in ‘health care policy’ is no longer unfamiliar. Nevertheless, having public involved and/or engaged in ‘health care research’ is still regarded as a new task area. However, a recent movement, mainly being performed by National Evidence-Based Healthcare Collaborating Agency(NECA), of ‘Patient and Public Involvement in Health Technology Assessment’ and Patient-centered Research Project’ suggest that demand and need for “public involvement and engagement in research” may gradually expand in Korea. However, the concept of public involvement in research is still ambiguous, and there are limitations in the absence of a theoretical basis. Therefore, this study intends to contribute to supplementing public involvement/engagement attempts in current domestic health care research by examining the concept of public involvement in research presented by the UK Health Research Authority(HRA) along with NIHR as well as public involvement/engagement program directly operated by HRA. For this purpose, firstly, it examined discussions on conceptual definition of public involvement/ engagement reviewed through previous studies(Chapter II), and reviewed current status of public involvement/engagement in health care research of Korea and areas that needed to be supplemented(Chapter III). Secondly, as a reference case that actively implements public involvement/engagement in health care research, it introduced UK and HRA s three conceptual definitions such as public participation, involvement, and engagement and examined respective three public involvement and engagement cases-(1) Setting out to present information on public involvement plan within IRAS(a system for applying for the permissions and approvals for health, social and community care research in the UK), (2) Covid-19 Matching Service’, and (3) Make it Public Project’(Chapter IV). Lastly, this study reviewed issues and implications to consider when promoting public involvement and engagement in future health care research in Korea(Chapter V).

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 Ⅱ. 연구에의 시민참여의 개념 Ⅲ. 국내 보건의료 ‘연구에의 시민참여’ 추진 사례 Ⅳ. 영국의 보건의료연구에의 시민참여 배경과 보건연구청(HRA)의 운영 사례 Ⅴ. 국내 보건의료연구에의 시민참여 모색 시 고려사항 및 시사점 Ⅵ. 맺음말 참고문헌