‘돌봄자-돌봄 대상자 이분법’을 넘어 ‘이끎-이끌림’으로 : 중증 장애인·장애활동가·암환자의 장애질병실천으로 본 돌봄의 함의 = Reimagining Care as 'Leading and Being Led' Beyond the Caregiver-Care Receiver Dichotomy

국문 초록 (Abstract)

우리는 장애를 몰랐던 것이 아니라 인간을 몰랐다. 우리는 돌봄을 하지 않은 것이 아니라 의존을 하지 않았다. 이 논문은 여성 중증장애인이자 장애운동가, 암환자였던 문경희의 구술생애 기록이자, 장애활동지원사인 연구자가 인터뷰· 참여관찰한 질적연구이다, 첫 번째로, ‘의존’이 타자화될 때와 수용될 때 각각 어떻게 다르게 작동하는지 를 살필 것이다. 의존을 타자화시키는 사회는 장애를 발명하고, 의존을 장애에 부당하게 부착하며, 장애/비장애 체계라는 허구를 만들어 장애를 차별하고 배제 함으로써 비장애중심사회를 만드는데 성공해왔다. 비장애중심사회는 우리의 연 결을 단절시키고, 역량을 약화시킬 뿐만 아니라 우리의 감각과 지각을 변형, 퇴 행시킨다. 그 결과 비장애 몸은 차별적 자동제어시스템에 무임승차하고도 이를 깨닫지 못하며, 차별과 혐오의 문화, 법과 제도를 생산한다. 비장애중심사회는 신자유주의· 제국주의· 인종주의· 식민주의와 함께 고립, 단절되어 서로 돌보지 않는 사회, 공포와 불안을 동력으로 무한히 질주하는 사회를 만들어간다. 둘째, 서로 의존함으로써 연결하는 삶을 살아온 경희와 장애몸들의 장애실천을 따라 가면, 관계의 역량이 증대됨으로써 중층적이고 풍요로운 사회적 돌봄망, 인간·비 인간을 아우르는 돌봄망이 만들어지는 것을 볼 수 있다. 경희와 장애몸들의 장애실천은 한국사회를 상호의존의 돌봄망으로 이동시킬 뿐 아니라, 비장애중심사회를 변혁시키고 있다는 점에서 사회 돌봄이자 미래 돌 봄이다. 장애로부터 출발하는 이 돌봄을 ‘이끎과 이끌림’으로 명명하고자 한다. 주요어: 장애, 돌봄, 신유물론, 이끎과 이끌림

목차 (Table of Contents)

• I. 서론 1
• 1. 연구의 배경 1
• 2. 연구의 목적 3
• 3. 경희의 생애 요약 3
• II. 선행연구 검토 5
• 1. 취약성과 상호의존성을 재사유하기 5
• 2. 돌봄의 윤리로 세계를 재구조화하기 8
• 3. 소수자로부터 출발하는 ‘돌봄의 정치’ 9
• 4. 신유물론과 돌봄 11
• III. 연구의 설계 12
• 1. 핵심 연구내용 12
• 2. 연구자의 위치 13
• 3. 연구 방법 17
• 1) 참여관찰 17
• 2) 구술기록과 인터뷰 18
• 3) SNS 18
• IV. 본론 20
• 1. 의존의 타자화 21
• 1) 비장애 자동제어시스템 21
• (1) 특권적 무책임과 무임승차 23
• (2) 비장애 중심 사회의 능동적 수동성 24
• (3) 감각하되 지각되지 않는 27
• 2) 의존하지 않는 몸들의 사회 31
• (1) 시민운동사회 내의 비장애중심주의 31
• (2) 여성×장애 교차적 차별 33
• (3) 장애운동 내의 성차별과 비장애중심성 35
• (4) 하나에서 둘 사이의 거리 36
• 3) 불건강을 생산하는 비장애중심주의 38
• (1) 장애와 질병의 교차 39
• (2) 장애몸에 맞지 않는 의료기구와 장비 41
• (3) “치유 폭력”으로부터 자신을 지키기 42
• (4) 고립과 각자도생의 위험으로 내모는 의료 46
• 2. 의존의 수용 48
• 1) ‘함께-되어감’으로서 몸과 장애 48
• (1) ‘없음’의 존재감, ‘기능하지 않음’의 힘 48
• (2) 장애와 함께 되어가기 50
• 2) 의존체이자 관계체 52
• 3) 장애라는 촉수 55
• (1) 세종시 이동권 투쟁 55
• (2) 촉수적 사유와 장애 58
• 4) 촉수의 확장: 장애, 타자돌봄으로 뻗어나가다 59
• 5) 인간·비인간을 넘는 돌봄망 61
• 3. 돌봄을 ‘이끎과 이끌림’으로 66
• 1) 내부-작용으로서 돌봄 66
• 2) 우리는 서로의 계승자 69
• 3) 난잡하게 이끌고 이끌리기 71
• 4. 장애정의와 돌봄 73
• 1) 의료 돌봄을 상상하기 73
• 2) 건강을 사회적 커먼즈로, 위기를 긴급성의 시간으로 77
• 3) 의존, 인간의 본성 78
• 4) 장애로부터의 통찰 80
• Ⅴ. 결론 : 관계체, 계승자, 사회·미래돌봄자, ‘경희’들의 초대 83
• 참고문헌 85
• 후 기 91
• ABSTRACT 92