KCI등재
유전 정보를 활용한 연구 결과의 환류에 관한 윤리적 고려사항 = Ethical considerations for return of results in genomic research
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학술지명
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발행연도
2023
작성언어
Korean
주제어
등재정보
KCI등재
자료형태
학술저널
수록면
69-86(18쪽)
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Researchers who conduct health studies, including those related to genetic data, are expected to disclose any health information obtained during research. This practice is known as "return of research results". Unlike clinical care that aims to provide health information about an individual, medical research is not primarily designed for this purpose. As a result, there is an ongoing debate on whether researchers should be responsible for sharing the results of their research. Researchers may discover information related to other diseases incidentally during their study. The level of interest in these findings may vary depending on whether the research is linked to clinical care, and whether the research participants are patients or their family members or healthy members of the general public. In certain cases, additional interpretation and explanation by a medical professional with relevant knowledge may be necessary. Therefore, deciding how much information to provide and in what manner can be a challenging task. In recent years, there has been an increasing awareness of the need to inform research participants about significant health information. As a result, there has been a growing trend to incorporate such procedures into research designs. With this in mind, this study examines the potential process of returning research results in the National Project of Bio Big Data, which involves recruiting patients with cancer or rare diseases, pediatric patients, and healthy individuals from the general public. It is important to note that participants may have different expectations regarding the return of their findings based on their circumstances. Therefore, this study gathered the views of experts who worked as advisors in the ELSI research of this project, as well as insights from previous studies. The aim was to identify ethical issues that should be considered when providing research findings.
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