교육, 의료, 치료 지원 서비스 분야별 ‘관련 전문가’의 특수교육대상영유아 가족 관련 경험 및 가족 지원 요구 = A Study on Needs for Family Supports and Experience in Family of Young Children with Special Needs by “Related Professionals” in the fields of Education, Medical Care, and Therapeutic Support Services

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study investigated needs for family supports and experience in family of young children with special needs by “related professionals” in the fields of education, medical care, and therapeutic support services. For this purpose, individual interviews were conducted with 10 interview participants and the data collected through interviews were analyzed by constant comparison method. As a result, first, it is necessary to increase the parenting efficacy of parents by expanding psychological and emotional support for caregivers in the process of childbirth and early parenting. Second, the family capacity building project should be expanded to support child rearing and emotional stability. In addition, there is a need to strengthen the support system for enhancing the expertise of “related professionals” in each field, such as education, medical care, and treatment support services. Third, it is necessary to activate an organic and integrated family support cooperation system by establishing a network with related organizations in community. Fourth, it is necessary to expand economic support related to education, therapy and welfare according to the life cycle from early childhood to adulthood. This study investigated the difficulties and needs of family supports that emerged based on family the experience of young children with special needs by “related professionals” in order to effectively support families of young children with disabilities. And based on this result, the tasks to be improved and the direction of action were discussed.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 교육, 의료, 치료 지원 서비스 분야별 관련 전문가의 특수교육대상영유아 가족 관련 경험과 그에 따른 가족 지원 요구를 살펴보았다. 이를 위해 10명의 연구 참여자를 대상으로 개별 면담을 실시하였고, 면담을 통해 수집한 자료들을 반복적 비교분석법으로 분석하였다. 연구 결과 첫째, 출산 및 초기 양육 과정에서 양육자를 위한 심리․정서적 지원을 확대하여 부모의 양육 효능감을 증진시킬 필요가 있는 것으로 나타났다. 둘째, 자녀 양육 및 정서적 안정 지원을 위한 가족 역량 강화 사업 확대와 교육, 의료, 치료 지원 서비스 등 각 분야별 전문가의 전문성 신장을 위한 지원체계가 강화되어야 할 필요가 있는 것으로 나타났다.셋째, 지역사회 유관기관과의 네트워크를 구축하여 유기적이고 통합적인 가족 지원 협력 체계가 활성화되어야 할 필요가 있는 것으로 나타났다. 넷째, 영․유아기부터 성인기까지 생애 주기에 따른 교육, 치료 및 복지 관련 경제적 지원이 확대되어야 할 필요가 있는 것으로 나타났다. 본 연구에서는 서비스 수혜자인 특수교육대상자 가족을 효과적으로 지원하기 위해 관련 전문가의 특수교육대상영유아 가족 관련 경험을 바탕으로 나타난 가족 지원의 어려움과 요구를 고찰하고, 이를 근거로 개선되어야 할 과제와 실천 방향에 대해 논의하였다.

참고문헌 (Reference)

• 1 최인희, "희귀·난치성질환자 가족의 가족적응에 영향을 주는 요인 분석" 한국지체.중복.건강장애교육학회 58 (58): 55-81, 2015
• 2 백유순, "특수학교 및 특수교육지원센터 관리자들이 인식하는 장애영아 지원 실태 및 요구" 한국유아특수교육학회 14 (14): 97-131, 2014
• 3 이병인, "특수교육대상자 가족 관련 국내․외 연구 동향 분석 -한국(2007～2018)과 미국(2004～2018)의 특수교육 전문학술지를 중심으로-" 한국유아특수교육학회 19 (19): 1-33, 2019
• 4 송양수, "특수교육대상영유아 아버지의 가족 지원에 대한 경험: 가족 지원에 대한 인식 및 요구를 중심으로" 단국대학교 대학원 2016
• 5 이병인, "특수교육대상아동을 위한 가족지원의 이해" 단국대학교출판부 2016
• 6 백유순, "특수교육대상 영유아의 조기 발견을 위한 대중인식 프로그램의 개선 방안" 한국유아특수교육학회 17 (17): 103-125, 2017
• 7 국립특수교육원, "특수교육 관련 서비스 요구조사 및 지원방안" 국립특수교육원 2007
• 8 김희주, "취약계층 여성의 임신･출산 및 초기양육 지원에 대한 질적 연구" 한국가족학회 32 (32): 1-30, 2020
• 9 유기웅, "질적 연구방법의 이해" 박영스토리 2019
• 10 김영천, "질적 연구 방법론Ⅰ : Bricoleur" 아카데미프레스 2012
• 11 한연주, "지역사회 중심의 장애 영유아 조기발견 및 조기개입 통합모형 구축-수원시를 중심으로-" 한국자폐학회 18 (18): 29-59, 2018
• 12 Yi Yang, "중국의 자폐 범주성 장애 아동 가족의 양육 경험과 지원 요구에 대한 질적 연구" 한국자폐학회 16 (16): 29-55, 2016
• 13 교육부, "제5차 특수교육발전 5개년 계획" 교육부 2017
• 14 이미선, "장애학생의 전환교육 과정에서의 가족참여 확대 방안" 한국특수교육학회 38 (38): 355-368, 2004
• 15 박지연, "장애학생 가족과의 협력과 가족지원에 관한 특수교사의 경험과 인식" 교육연구원 29 (29): 131-156, 2013
• 16 오세철, "장애자녀 부모가 쓴 문학작품에서의 양육경험 고찰" 한국지체.중복.건강장애교육학회 58 (58): 107-135, 2015
• 17 최민숙, "장애유아가족의 기능에 관한 연구" 한국특수아동학회 15 (15): 1-17, 2013
• 18 최민숙, "장애영유아를 위한 조기발견 연계 시스템 연구" 18 : 203-214, 2013
• 19 남경욱, "장애영아 대상 교육적 서비스에 대한 현장 종사자들의 인식" 한국특수교육학회 50 (50): 169-194, 2015
• 20 임해주, "장애아동 가족지원 프로그램 연구 동향" 한국장애인재활협회 부설 재활연구소 16 (16): 39-66, 2012
• 21 김영숙, "장애아가족의 가족지원제도의 요구와 삶의 질 향상을 위한 정책적ㆍ제도적 개선방안" 한국특수교육문제연구소 11 (11): 395-418, 2010
• 22 박계신, "장애 영유아를 위한치료지원 정책 방안 모색" 한국유아특수교육학회 18 (18): 1-25, 2018
• 23 조현근, "장애 영․유아 가족 질적 연구의 동향과 과제 -2007~2018년까지 발간된 특수교육 전문 학술지 중심으로-" 한국유아특수교육학회 19 (19): 71-101, 2019
• 24 박현옥, "자폐스펙트럼장애 학생의 특별한 관심을 활용한 교육 경험에 대한 질적 연구" 한국자폐학회 15 (15): 147-177, 2015
• 25 이종희, "자폐성장애 학생의 제한적이고 반복적인 관심과 활동에 관한 부모의 인식 및 지원 요구" 특수교육연구소 35 (35): 95-126, 2019
• 26 김경민, "자폐성 장애아동에 대한 가족중심 중재에 관한 고찰" 한국정서행동장애학회 29 (29): 131-154, 2013
• 27 김진성, "유아특수학교에서의 특수교육대상영유아가족지원프로그램에 대한 유아특수교사의 인식" 한국유아특수교육학회 18 (18): 129-159, 2018
• 28 이병인, "유아특수교육의 이해" 단국대학교출판부 2011
• 29 김현숙, "유아특수교사의 교직윤리강령 마련을 위한 기초연구: 교직윤리에 대한 인식을 중심으로" 한국유아특수교육학회 19 (19): 103-140, 2019
• 30 박은정, "유아특수교사의 가족 지원 인식과 요구에 관한 질적 연구" 32 (32): 1-28, 2017
• 31 김태영, "유아기 장애 자녀를 둔 부모의 양육 경험과 그 의미" 한국육아지원학회 14 (14): 59-90, 2019
• 32 이경진, "유아 특수교사의 장애유아 가족지원 프로그램 운영 실태 및 인식 연구" 한국재활심리학회 22 (22): 279-290, 2015
• 33 성태제, "연구 방법론" 학지사 2014
• 34 정지희, "소집단 활동을 통한 가족중심 미래계획 프로그램에 참여한 발달장애 청소년과 부모의 인식 및경험에 대한 질적 연구" 특수교육연구소 19 (19): 61-90, 2020
• 35 이경미, "생태학적 관점에서 학습장애아 부모튜터링 고찰 - 교육, 양육, 의료 지원체계의 중요성에 관해 -" 특수교육재활과학연구소 58 (58): 105-138, 2019
• 36 이명희, "부모가 인식한 장애영아 특수교육 지원 실태 및 요구" 한국유아특수교육학회 13 (13): 163-196, 2013
• 37 임경옥, "발달지체영유아 아버지의 가족지원에 대한 인식 및 요구" 단국대학교 대학원 2011
• 38 이금진, "발달지체 영유아의 가족참여 모델이 영유아의 구문론 발달에 미친 영향" 한국아동가족복지학회 15 (15): 47-64, 2010
• 39 박미진, "발달장애자녀를 위한 부모의 평생계획 현황 및 요구" 한국특수교육학회 50 (50): 211-233, 2015
• 40 한연주, "발달장애인의 생애주기별 어려움에 관한 질적 연구: 주 돌봄자인 부모의 경험을 중심으로" 한국자폐학회 19 (19): 77-109, 2019
• 41 박혜미, "발달장애인 가족 지원 방안에 관한 질적 연구 -대전광역시 발달장애 가족의 삶과 돌봄 경험을 중심으로-" 사단법인 아시아문화학술원 10 (10): 1133-1148, 2019
• 42 최지현, "발달장애유아 아버지와 비장애 유아 아버지의 양육스트레스와 대처행동" 단국대학교 특수교육대학원 2007
• 43 이애리, "국내․외 발달장애아동 가족 참여 음악 중재 연구 현황" 이화여자대학교 대학원 2019
• 44 신동주, "가족지원 프로그램에 대한 부모의 인식 및 요구" 한국영유아교원교육학회 12 (12): 153-172, 2008
• 45 Bronfenbrenner, U., "The ecology of human development : Experiments by nature and design" Harvard University Press 1979
• 46 Dunst, C. J., "Supporting and strengthening families. Volume 1: Methods. strategies and practices" Brookline Books 1994
• 47 McDonnell, J., "Successful transition programs: Pathways for students with intellectual and developmental disabilities" SAGE Publications 2015
• 48 Mora, C. F., "State of the art of family quality of life in early care and disability : A systematic review" 17 (17): 1-16, 2020
• 49 Kyzar, K. B., "Services and supports, partnership, and family quality of life : Focus on deaf-blindness" 83 (83): 1-15, 2016
• 50 Almasri, N. A., "Profiles of family needs of children and youth with cerebral palsy" 37 (37): 798-806, 2012
• 51 Estes, A., "Parenting-related stress and psychological distress in mothers of toddlers with autism spectrum disorders" 35 (35): 133-138, 2013
• 52 Weiss, J. A., "Defining crisis in families of individuals with autism spectrum disorders" 18 (18): 985-995, 2014
• 53 Bettini, E., "Cultivating a community of effective special education teachers : local special education administrators’ roles" 38 (38): 111-126, 2017