PRECEDE-PROCEED Model을 활용한 희귀난치성 질환 영아 삶의 질 향상을 위한 정책적 지원에 관한 연구 : 영아연축을 중심으로

국문 초록 (Abstract)

최근 세계는 저출산, 고령화, 인구증가, 고용 및 소득과 자산의 불평등(양극화) 등 다양하고 구조적인 사회문제의 점증과 직면하고 있다. 이로 인해 국·내외를 막론하고 세대적, 계급적, 계층적 갈등과 불안이 심화되는 경향을 보인다. 특히 국내의 경우 1980년 전체인구의 41%였던 아동의 비율이 2013년 18.6%으로 감소될 만큼 심각한 저출산 문제를 겪고 있다. 이러한 추세는 지속되어 2020년에는 아동의 비중이 전체인구의 15.9%까지 감소할 것으로 전망된다.

영아연축은 영아기 3~8개월에 호발 되는 질환이다. 영아연축의 특징 중 하나인 정신운동능력의 중단 혹은 퇴행은 1세까지 빠르게 성장하는 뇌 발달 중단에 기인한다. 이는 인지･신체･정서･사회성 발달의 중단으로 연결되어 삶의 질을 결정하는데 주요하게 작용한다. 희귀･난치성 질환인 영아연축･레녹스-가스토 증후군은 개인이나 가족의 희생만으로는 해결되기 어렵다. 국가가 적절한 정책으로 대응하지 못할 경우 개인과 가족의 고통스러운 삶이 평생 지속될 수 있기에 사회문제로서 접근해야 한다.

본 논문은 영아연축･레녹스-가스토 증후군 영･유아의 건강권 확보와 삶의 질 향상을 위해서는 국가가 정책적으로 일정한 역할을 수행하여야 한다는 규범적 입장에서 접근한다. 희귀･난치성 질환 중 영아연축･레녹스-가스토 증후군 영･유아를 대상으로 하는 사회 전반적 지원정책을 살펴보고, 정책 간 연계 및 정책 보완 등 다양한 개선방안 제시를 통해 대상자의 ‘삶의 질 향상’에 기여하는 데에 그 목적이 있다.

이를 위하여 영아연축･레녹스-가스토 증후군 질환과 관련한 정책들을 문헌 고찰하였다. 5명의 질환 영·유아 부모님과의 면담 및 설문을 진행하였다. 또한 네이버, 다음, 구글에 한정하여 로그인하지 않고 누구든지 접근할 수 있는‘영아연축’과‘레녹스-가스토 증후군’을 검색하여 질환이 삶의 질에 영향을 미치는 의미 있는 사례들을 일부 발췌하였다. 면담(설문)과 인터넷에서 발췌된 사례들을 종합하여 문제점을 정리하고 정책적 대안을 마련하기 위해 전문가 설문 및 델파이조사를 실시하였다. PRECEDE-PROCEED model을 수정･보완하여 활용함으로써 정책전문가나 보건교육 프로그램 개발자가 상황의 심각성을 이해하는데 도움이 되도록 하였다. 끝으로 정책적 개입의 시기와 필요성 그리고 개입의 내용을 용이하게 찾아볼 수 있도록 하였다.

본 연구에서 주목한 문제와 정책적 대안은 다음과 같다. 첫째, 영아연축 및 레녹스-가스토 증후군 질환 영･유아의 삶의 질은 조기발견과 조기치료의 가능성 여부에 따라 달라질 수 있다는 점이다. 시기적 방법적으로 적절한 질환의 발견과 치료가 그 예후에 결정적인 영향을 끼친다는 것이 연구과정을 통해 밝혀졌다. 조기발견과 치료를 위해 전문 의사를 중심으로 싱크탱크를 구성하여, 질환의 경중에 따른 항경련제의 사용 여부 등 진료가이드와 표준치료 프로토콜을 개발할 필요가 있다. 영･유아의 삶의 질을 결정하는 문제이기도 하고, 진료의 통일성을 확보하여 치료의 부작용과 자원낭비를 최소화할 수 있는 까닭이다. 진료가이드와 표준치료 프로토콜을 마련하여 진료지침을 희귀･난치지정병원과 내용에 동의가 되는 일차의료기관에도 공유하여 진료 비접근적 상담을 가능하게 할 수 있다. 이로써 의료기관 쇼핑의 형태로 나타나는 사회적 자원낭비를 방지할 수 있다. 현재 국･공립 병원을 희귀질환 관리병원으로 지정하여 질환을 관리하고는 있지만 숫자적으로 부족하여 접근성과 이동성이 떨어진다. 지역거점 병원을 확대할 수 있는 방안을 모색할 필요가 있다. 또한, 일상생활활동 능력에 따라 삶의 질이 달라질 수 있기에 소아재활까지 가능하도록 인적･물적･재정적 지원이 필요하다.

둘째, ‘영아연축의 원인으로 밝혀진 질환이 잠재된 태아 및 신생아’, ‘호발 시기인 3~8개월의 영아’에 대한 효율적인 관리를 통해 질병을 예방하고 영아연축 질환을 조기에 발견할 수 있는 방안을 마련할 필요가 있다. 이를 위해 영아연축 중앙센터 구성을 제안한다.

셋째, 조기 발견된 영아연축 영·유아를 돌보는 가족의 어려움을 파악하고, 이를 감소시킬 수 있도록 전문가를 포함한 사회적 지지체계와 지역복지 협의체의 협력을 통해 효율적인 의료 정책방안을 마련할 필요가 있다. 지역복지 협의체는 관련 정책의 조직적이고 효율적인 전달체계 로서의 역할을 수행할 수 있다. 심사지침을 완화하여 치료비용에 대한 부담을 낮추고 다양한 가족지지프로그램을 계발할 필요가 있다. 또한 영아연축에 대한 인지검사와 발달치료의 심사기준을 재정립할 필요가 있다.

끝으로 영아연축·레녹스-가스토 증후군 영·유아 삶의 질 향상을 위해 영･유아건강검진 정책 1차시기(4~6개월)에 보호자교육내용으로 영아연축 질환을 추가해줄 것을 제안한다. 이는 조기발견의 계기가 되기 때문이다.

현재 희귀질환관리법에 의하면, 1. 희귀질환자의 연령별･성별･지역별 분포 등에 관한 사항 2. 희귀질환자의 임상적 증상 및 경과 등에 관한 사항 3. 희귀질환자의 진단･검사･처방 등 진료정보에 관한 사항 4. 희귀질환의 진료 및 연구와 관련된 인력･시설･장비 등에 관한 사항 5. 희귀질환에 대한 각종 문헌 및 자료 등의 조사에 관한 사항 6. 그 밖에 희귀질환 관리를 위하여 보건복지부장관이 특히 필요하다고 인정하는 사항 등에 대해 실태조사를 해야 한다. 그러나 일부 희귀질환에 대한 실태조사만 이루어지거나 그조차 본격적인 역학조사가 이루어지지 않는 실정이다.

영아연축질환의 경우 중앙관리센터에서 총괄 관리가 가능하게끔 해야 한다. 영아연축질환 중앙관리센터는 영아연축 중앙관리시스템을 구축하여 잠재적 질환에 노출되어 있는 태아와 신생아를 예방차원에서 관리하고 조기발견과 조기치료의 견인역할을 수행할 수 있도록 한다. 영아연축 중앙관리시스템은 지정병원의 의료시스템 및 시･도의 행정시스템과 연계하여 산정특례보상체계 등의 행정처리를 담당하게 된다. 이를 통해 영아연축 환아의 부모들은 치료에만 집중할 수 있게 된다.

이 연구는 희귀난치성 영아연축 영아의 건강증진 개념과 의료정책에 한정하여 삶의 질 향상에 초점을 맞추었다. 이후 건강문제 이외의 삶의 질 향상을 위한 포괄적이고 통합적인 관점의 연구가 요청된다. 또 아동에 대한 보건정책 측면의 지원뿐 만 아니라, 보육정책까지 포함한 아동복지 전반에 대한 통합적인 관점에서의 연구 필요성이 제기된다.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서론 = 1
• 제1절 연구의 배경 = 1
• 제2절 연구목적 및 연구문제 = 7
• 제3절 연구방법 및 범위 = 8
• 제2장 이론적 배경 = 13
• 제1절 삶의질과 건강권 = 13
• 제2절 영아연축레녹스-가스토 증후군 = 22
• 제1항 영아연축 질환 = 22
• 1. 영아연축 질환의 이해 = 22
• 2. 영아연축 원인 및 증상 = 26
• 3. 영아연축 치료 및 예후 = 27
• 제2항 레녹스-가스토 증후군 = 28
• 제3절 영유아의 건강권 보호를 위한 정책 = 29
• 제1항 국민건강증진정책 = 29
• 제2항 영유아건강검진정책 = 35
• 1. 영유아건강검진정책의 이해 = 35
• 2. 영유아건강검진정책의 사업 내용 = 37
• 3. 영유아건강검진정책의 발표된 사업효과 분석 = 41
• 4. 영유아건강검진정책의 문제점 = 44
• 제3항 장애인 건강권 및 의료접근성 보장정책 = 46
• 제4항 발달장애인 권리보장 및 지원정책 = 52
• 제5항 영아연축레녹스-가스토 증후군 희귀질환정책 = 54
• 제3장 분석의 틀 = 57
• 제1절 PRECEDE-PROCEED model 개요 = 57
• 제2절 PRECEDE-PROCEED model 수정 = 65
• 제4장 분석 결과 = 67
• 제1절 PRECEDE 분석 결과 = 67
• 제1항 인구사회학적 특성 분석결과 = 67
• 제2항 사회적 사정 분석결과 = 68
• 제3항 역학적 사정 분석결과 = 76
• 제4항 행위 및 환경적 사정 분석결과 = 78
• 제5항 교육 및 생태적 사정 분석결과 = 79
• 제6항 행정 및 정책적 사정 분석결과 = 84
• 제2절 PROCEED 분석 결과 = 85
• 제1항 7단계 과정평가 분석결과 = 85
• 제2항 8단계 영향평가 분석결과 = 92
• 제3항 9단계 결과평가 분석결과 = 95
• 제5장 요약 및 결론 = 116
• 제1절 PRECEDE 분석 결과를 중심으로 = 116
• 제2절 PROCEED 분석 결과를 중심으로 = 119
• 제6장 정책적 제언 = 125

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