희귀난치성질환 복지지원체계 수립에 관한 연구 : 강직성척추염(Ankylosing spondylitis) 질환을 중심으로 = A Study of Rare . Incurable Welfare Support System
저자
발행사항
서울 명지대학교 사회복지대학원 2007
학위논문사항
학위논문(석사)-- 명지대학교 사회복지대학원 사회복지대학원 : 사회복지학과 2007. 8
발행연도
2007
작성언어
한국어
주제어
DDC
361 판사항(21)
발행국(도시)
서울
기타서명
(A) Study of Rare ․ Incurable Welfare Support System
형태사항
115p. 삽도 ; 26cm
일반주기명
지도교수:주재현
참고문헌: p.96-99
소장기관
Of late most data are said to name about 6,000~7,000 kinds of rare diseases, and those of Orphanet to publish about 5 kinds of new diseases every week. It is found that there are no express statistics, but as a whole, not less rate of very frequent and general studies are relaxed. But at home, the incidence and status to rare · incurable disease patients have not been correctly grasped. Roughly it amounts to about 700,000-800,000 at about 400~500 kinds, and the sorts of rare and incurable illnesses gradually increase, but actually the survey has not been conducted yet, and the government support been widened, but if any family has rare or incurable patients, then its economic shock is as big as unimaginable. It is a fact that rare and incurable diseases are hard to find their causes, and their incidence is low, so their cause exploration and treatment method development is neglected. However, in the modern society, diseases are not only the issue of one individual or home, but emerge as a social one. Thus, they are the issue to deal with on a national welfare level, focus on the individuality of the inflicted disease with preventive measure rather than post-action, requiring social-welfare access. In Sept. 2006, help line of rare and incurable disease center providing organized and specialized rare disease information (http://helpline.cdc.go.kr) was built up, in Nov. 2006, finally a rest-place for rare and incurable disease patients was opened, preparing for a chance to take its root as the only space for rare and incurable disease patients. However, The basic survey for rare and incurable diseases is not enough for now, so looking at the incidence report investigated by health insurance data, the total patients of rare and incurable diseases were 326,867, and total medical expenses for them are 32.96 million won. Those rare and incurable diseases accounting for most are pakinson disease, Ankylosing spondylitis, dryness symptoms, terminal kidney disease, bechet disease, chronic kidney disorder, cron disease. The in-patients are terminal kidney disease, pakinsin disease, expensive cardio-muscular disease, chronic kidney functional loss, newborn's respiratory laboring breath. (disease management headquarters, 2006, policy and study of rare and incurable disease , international symposium Sept. 01 ). This study not dealing with all rare and incurable diseases, explored to Ankylosing spondylitis welfare support system on a social welfare rather than medical context through the questionnaire survey of out-patients and Ankylosing spondylitis association at a university hospital, Seoul and Seoul group interview of Ankylosing spondylitis association, and compared foreign cases with ours and considered the feature of the foreign system and handled future reform plan.
Through this, this study comes up with following some measures as Korean rare and incurable diseases.
First, need of a nation led systematic composite measure for rare and incurable diseases.
Second, need of establishment of rare and incurable disease support center.
Third, need of definition, category, and examination standard of rare and incurable diseases.
Fourth, need of computer registration and linkage computer integration management of rare and incurable diseases.
Fifth, urgent need of rare and incurable diseases patient support law.
Sixth, execution of social welfare service and counselling of disease patients and their family members.
Seventh, need of national positive volunteer service, voluntary payment of donation and sponsorship.
Eighth, need of establishment of local rare and incurable disease support center and increase of mutual link efficiency.
Ninth, need of perception improvement and training of support conducting welfare workers, health medical workers and officials for rare and incurable diseases. Need of specialized personnel managing and supporting rare and incurable disease patients.
Tenth, need of basic pension system to rare and incurable diseases patients.
The action to domestic rare and incurable diseases starting in 2000, increased a lot as 98 medical cost support subjects as of 2007, still not reaching the social welfare support system in institutional, political. social and medical aspects. Though our national action to rare and incurable diseases leaves behind foreign case, but it is required to prepare for rare and incurable diseases support law, conduct diverse research development for an institutional, political support plan, build up a substantially effective subject-focused social welfare support system, and progress to that sharing with other social members.
최근에는 대부분의 자료에서 희귀질환의 종류가 6,000~7,000여종 사이인 것으로 언급하고 있으며 Orphanet이 제공하는 자료에 따르면 매주 5종정도의 새로운 질환들이 의학문헌을 통해 발표된다고 한다. 명시적인 통계를 제시하고 있지는 않지만 '전체로는 매우 흔하고 일반인구 중에서 적지 않은 비율이 이완된다고 보고 있다. 하지만 국내에는 희귀난치성질환자에 대한 유병율이나 현황은 정확히 파악되어 있지 않다. 어림잡아 400~500여종에서 약 70~80만에 이르지만 희귀병이나 난치병의 종류는 점점 늘어남에도 그 조사조차 제대로 되고 있지 않고 예전보다 정부의 지원 폭이 넓어진 것은 사실이지만 아직도 희귀병이나 난치병 환자들이 가족 중에 있다면 가족의 경제적 타격은 상상할 수 없는 정도이다. 희귀, 난치성질환은 그 질병의 원인을 모르는 경우가 많고 유병율이 낮다는 이유에서 질환의 원인규명과 치료법개발에 소홀했던 것이 사실이다. 하지만 현대사회에서 더 이상 질병은 한 개인이나 가정의 문제만이 아니며 사회적 문제로 대두되고 있다. 그러므로 국민복지의 차원에서 마땅히 다뤄져야 할 문제이고 사후적인 대처보다 예방적인 대처로 질환자의 개별성에 초점을 맞추어 사회복지적인 접근이 요구된다. 2006년 9월에는 체계적이고 전문적인 희귀 질환 정보를 온라인상에서도 제공할 수 있는 희귀·난치성질환센터의 헬프라인 (http://helpline.cdc.go.kr)를 구축하였으며, 2006년 11월에는 드디어 희귀·난치성질환자를 위한 쉼터가 개소되어 유일한 희귀·난치성질환자를 위한 공간으로 자리 매김하는 계기를 마련하였다. 그러나 희귀·난치성질환에 대한 기초적인 조사는 아직도 미흡하여, 건강보험 자료를 이용해 조사한 유병률 보고서를 보면, 희귀난치성질환자는 총 32만6867명이며 환자당 총 진료비는 3,296만원이었다. 가장 많은 비중을 차지하고 있는 희귀·난치성질환은 파킨슨병, 강직성 척추염, 건조증후군, 말기 신장병, 베체트병, 만성 신장기능 상실, 크론병 순이다. 입원 환자별로 보면, 말기 신장병, 파킨슨병, 확장성 심장근육병증, 만성 신장기능 상실, 신생아의 호흡곤란증후군 순서였다. (질병관리본부, 2006, 희귀난치성질환 정책 및 연구, 국제심포지엄 9월 1일 ) 본 논문에서는 희귀난치성질환의 모든 질병을 다룰 수 는 없고, 강직성척추염질환을 대상으로 서울의 한 대학병원의 외래진료환자와 강직성척추염협회의 설문조사, 강직성척추염협회 서울모임의 그룹면접을 통하여
의료적 맥락보다 사회복지적 맥락에서 복지지원체계를 살펴보았고, 외국의 사례를 들어 우리나라와의 비교와 외국제도의 특성을 고찰해보고 앞으로의 개선방안을 다루었다.
이를 통하여 본 논문에서는 아래의 몇 가지를 한국의 희귀난치성질환대책으로 제안한다.
첫째, 희귀·난치성질환에 관한 국가주도의 체계적인 종합대책의 필요하다.
둘째, 희귀·난치성질환지원센터의 설립이 시급히 요구된다.
셋째, 희귀·난치성질환에 대한 정의와 범주 및 심사기준 확립이 필요하다.
넷째, 희귀·난치성질환자의 전산화등록과 연계전산통합관리의 실시가 필요하다.
다섯째, 희귀·난치성질환지원법 마련이 시급히 요구된다.
여섯째, 질환대상자와 가족에 대한 사회복지서비스와 상담 실시되어야 한다.
일곱째, 국민의 적극적인 자원봉사 참여와, 기부, 후원금의 자발적인 납부의 활성화가 필요하다.
여덟째, 지역 내에 희귀·난치성질환지원센터를 설치하여 상호연계의 효율성을 증대할 필요가 있다.
아홉째, 희귀·난치성질환자에게 용이하게 지원의 역할을 수행할 사회복지사, 보건의료관련자, 공무원들의 인식 개선과, 교육이 필요하다. 희귀·난치성질환자를 효과적으로 용이하게 관리, 지원할 수 있는 전문 인력이 필요하다.
열 번째, 희귀난치성질환자를 대상으로 하는 기초 연금제도의 마련이 필요하다.
국내의 희귀·난치성질환에 관한 대책은 2000년 들어 시작하여 2007년 현재 98종의 의료비지원대상질환으로 그 대상질병의 수는 많이 늘었으나 아직도 제도적, 정책적, 사회적, 의료적으로나 그 접근의 사회복지지원체계에 있어서도 많은 부분 미흡한 실정이다. 비록, 우리나라의 희귀·난치성질환 대책이 외국에 비해 늦은 감은 있지만 지금이라도 희귀·난치성지원법을 마련하고 제도적, 정책적 지원방안을 모색하기 위한 다양한 연구와 개발을 수행하여 실질적이고 효율성있는 대상자 중심의 사회복지지원체계를 구축하여 희귀·난치성질환대상자들이 사회의 한 구성원으로 함께 나누며 살아갈 수 있는 사회복지체계로 더욱 발전되었으면 한다.
서지정보 내보내기(Export)
닫기소장기관 정보
닫기권호소장정보
닫기오류접수
닫기오류 접수 확인
닫기음성서비스 신청
닫기음성서비스 신청 확인
닫기이용약관
닫기학술연구정보서비스 이용약관 (2017년 1월 1일 ~ 현재 적용)
학술연구정보서비스(이하 RISS)는 정보주체의 자유와 권리 보호를 위해 「개인정보 보호법」 및 관계 법령이 정한 바를 준수하여, 적법하게 개인정보를 처리하고 안전하게 관리하고 있습니다. 이에 「개인정보 보호법」 제30조에 따라 정보주체에게 개인정보 처리에 관한 절차 및 기준을 안내하고, 이와 관련한 고충을 신속하고 원활하게 처리할 수 있도록 하기 위하여 다음과 같이 개인정보 처리방침을 수립·공개합니다.
주요 개인정보 처리 표시(라벨링)
목 차
3년
또는 회원탈퇴시까지5년
(「전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한3년
(「전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한2년
이상(개인정보보호위원회 : 개인정보의 안전성 확보조치 기준)개인정보파일의 명칭 | 운영근거 / 처리목적 | 개인정보파일에 기록되는 개인정보의 항목 | 보유기간 | |
---|---|---|---|---|
학술연구정보서비스 이용자 가입정보 파일 | 한국교육학술정보원법 | 필수 | ID, 비밀번호, 성명, 생년월일, 신분(직업구분), 이메일, 소속분야, 웹진메일 수신동의 여부 | 3년 또는 탈퇴시 |
선택 | 소속기관명, 소속도서관명, 학과/부서명, 학번/직원번호, 휴대전화, 주소 |
구분 | 담당자 | 연락처 |
---|---|---|
KERIS 개인정보 보호책임자 | 정보보호본부 김태우 | - 이메일 : lsy@keris.or.kr - 전화번호 : 053-714-0439 - 팩스번호 : 053-714-0195 |
KERIS 개인정보 보호담당자 | 개인정보보호부 이상엽 | |
RISS 개인정보 보호책임자 | 대학학술본부 장금연 | - 이메일 : giltizen@keris.or.kr - 전화번호 : 053-714-0149 - 팩스번호 : 053-714-0194 |
RISS 개인정보 보호담당자 | 학술진흥부 길원진 |
자동로그아웃 안내
닫기인증오류 안내
닫기귀하께서는 휴면계정 전환 후 1년동안 회원정보 수집 및 이용에 대한
재동의를 하지 않으신 관계로 개인정보가 삭제되었습니다.
(참조 : RISS 이용약관 및 개인정보처리방침)
신규회원으로 가입하여 이용 부탁 드리며, 추가 문의는 고객센터로 연락 바랍니다.
- 기존 아이디 재사용 불가
휴면계정 안내
RISS는 [표준개인정보 보호지침]에 따라 2년을 주기로 개인정보 수집·이용에 관하여 (재)동의를 받고 있으며, (재)동의를 하지 않을 경우, 휴면계정으로 전환됩니다.
(※ 휴면계정은 원문이용 및 복사/대출 서비스를 이용할 수 없습니다.)
휴면계정으로 전환된 후 1년간 회원정보 수집·이용에 대한 재동의를 하지 않을 경우, RISS에서 자동탈퇴 및 개인정보가 삭제처리 됩니다.
고객센터 1599-3122
ARS번호+1번(회원가입 및 정보수정)