말기 암 환자 가족 보호자의 호스피스 돌봄 경험에 대한 연구 -Van-Manen의 해석학적 현상학에 근거하여- = A Phenomenological Study of the Experiences of Family Members of Terminal Cancer Patients in Hospice Care

국문 초록 (Abstract)

호스피스 병동의 말기 암 환자와 가족 보호자들은 죽음불안, 돌봄 부담 등 지속적인 스트레스에 노출되어 있다. 특히 보호자가 겪는 신체․정신적 소진은 자신의 건강뿐만 아니라 환자 간병에 부정적 영향을 미치며 궁극적으로 보호자 또한 ‘숨은 환자’로 전락시킨다. 그러므로 가족 보호자의 돌봄 경험을 이해하고 돌봄의 본질을 밝혀 환자와 보호자를 위한 심리․정서적 지지 프로그램을 제공하는 것이 필요하다. 본 연구의 목적은 호스피스 병동에 의뢰된 말기 암 환자를 돌보는 가족의 돌봄 경험과 의미를 탐색하는 것이다. 15인의 말기 암 환자 배우자와 직계가족 보호자가 본 연구의 연구참여자로 참여하였으며 이들의 돌봄 경험은 심층면담을 통하여 수집되었다. 연구자는 수집된 자료를 Van-Manen의 해석학적 현상학 연구 방법을 통해 분석하였으며, 분석 결과 가족 보호자의 돌봄 경험은 124개의 중심의미와 45개의 드러난 주제, 15개의 본질적 주제로 드러났다. 도출된 돌봄 경험은 밴 매넌의 4개의 근본적 실존체인 신체성, 공간성, 시간성, 관계성에 따라 재도출하였다. 연구자는 연구 결과에 근거하여 가족 보호자가 느끼는 공통적 감정과 돌봄 유형 등을 발견했으며 이들의 돌봄 부담을 완화하고, 환자의 임종 이후 가족 보호자 삶의 재구성에 기여할 수 있는 제언을 하였다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study explored the experiences of family members of terminal cancer patients hospitalized in hospice wards. Many family caregivers in such situations are enveloped by a fear of death and experience high rates of physical, psychosocial, and economic burden, as well as lower quality of life. Because of those factors they can become ‘hidden patients.’ Data were collected through in-depth interviews with 15 family caregivers of patients with terminal cancer hospitalized in hospice wards. The data were analyzed using Van-Manen's hermeneutic phenomenological approach. The findings were organized into 124 central meanings, 45 themes, and 15 essential themes and rearranged into Van-Manen's four fundamental existentials of lived body, lived space, lived time, and lived human relation. Based on these findings, implications for supporting the family members of terminal cancer patients in hospice care are discussed.

참고문헌 (Reference)

• 1 김윤희, "호스피스 환자의 증상조절에 따른 가족간병인의 삶의 질과 우울, 불안" 한국호스피스완화의료학회 18 (18): 314-321, 2015
• 2 김계숙, "호스피스 병동 말기 암환자 가족의 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구" 한국가족사회복지학회 (52) : 35-66, 2016
• 3 김애령, "현상학과 해석학의 방법론적 적용의 문제" 2 (2): 231-257, 2009
• 4 Kurt, S, "카를 야스퍼스" 지식을 만드는 지식 고전선집 111-121, 2011
• 5 박광숙, "초등학교 고학년 학생의 사춘기 체험" 질적연구학회 13 (13): 79-91, 2012
• 6 박찬국, "초기 하이데거의 불안 개념에 대한 비판적 고찰―하이데거의 불안 분석은 얼마나 사태 자체를 드러내는가―" 신학과사상학회 (62) : 143-177, 2008
• 7 김진우, "질적연구 자료분석방법 다양성 이해" 한국청소년정책연구원 2012
• 8 강경아, "중년층을 위한 죽음준비교육 프로그램 개발 및 효과" 한국호스피스완화의료학회 14 (14): 204-211, 2011
• 9 길태영, "죽음준비교육 관련 사회복지학 분야의 연구동향 분석" 한국사회복지연구회 48 (48): 267-301, 2017
• 10 이동윤, "죽음교육의 필요성에 관한 연구" 교육문제연구소 29 (29): 113-137, 2016
• 11 김복연, "죽음교육 프로그램이 성인의 자아존중감, 영적안녕, 통증에 미치는 효과" 한국산학기술학회 17 (17): 156-162, 2016
• 12 공정원, "조선족 돌봄종사자의 노인돌봄체험 연구" 성균관대학교 2018
• 13 유승연, "입원환자의 가족이 받는 스트레스에 대한 국내 연구동향 분석" 대한스트레스학회 23 (23): 159-177, 2015
• 14 건강보험심사평가원, "입원형 호스피스완화의료사업 효과 분석"
• 15 진주혜, "입원한 암 환자 가족 돌봄제공자의 디스트레스 경험" 한국성인간호학회 29 (29): 451-462, 2017
• 16 장원경, "연명의료가 예견되는 시점에서 환자 가족의 역할: 말기암 환자 가족의 돌봄 경험에 대한 내러티브 분석" 한국의료윤리학회 18 (18): 172-189, 2015
• 17 김진영, "애도(哀悼)과정의 목회상담적 이해" 한국목회상담학회 15 : 122-149, 2010
• 18 홍민주, "암환자를 돌보는 가족원의 스트레스, 대처방식과 소진의 관계" 대한종양간호학회 12 (12): 92-99, 2012
• 19 이인정, "암환자 배우자의 돌봄 부담에 영향을 미치는 요인에 관한 연구" 한국가족사회복지학회 (30) : 197-224, 2010
• 20 최순옥, "암환자 가족돌봄자의 외상 후 성장" 한국호스피스완화의료학회 17 (17): 1-9, 2014
• 21 홍민주, "암 환자 가족원의 소진 관련 변인들 간의 관계 구조" 한국간호과학회 43 (43): 812-820, 2013
• 22 박기남, "성경을 활용한 영성미술치료 프로그램이 호스피스 환자의 죽음불안에 미치는 영향" 사)한국아동발달지원연구소 7 (7): 61-90, 2017
• 23 이혜지, "상실에 따른 애도 반응과 외상 후 성장 간의 관계에서 인지적 재평가와 영적 대처의 매개효과" 한국상담학회 18 (18): 623-643, 2017
• 24 보건복지부, "말기암환자 전문 의료체계 정착을 위한 호스피스완화의료 활성화 대책" 보건복지부 질병정책과 2013
• 25 양은영, "말기암환자 가족원의 부담감과 삶의 질: 전남지역을 중심으로" 한국산학기술학회 16 (16): 3954-3962, 2015
• 26 신웅재, "말기암환자 가족간병인의 미충족 의료 분석" 한국호스피스완화의료학회 19 (19): 163-169, 2016
• 27 이지혜, "말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인" 한국호스피스완화의료학회 19 (19): 61-69, 2016
• 28 윤영호, "말기암이 환자가족에게 미치는 사회경제적 영향 및 관련요인" 대한가정의학회 26 (26): 31-39, 2005
• 29 김선영, "말기암 환자 가족보호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인" 대한생물치료정신의학회 20 (20): 227-237, 2014
• 30 질병관리본부, "만성질환 현황과 이슈, 만성질환 Factbook" 질병관리본부 2015
• 31 고려대한국어대사전, "담지자 뜻"
• 32 김나영, "뇌졸중 후 섬망의 진단과 치료" 대한뇌신경재활학회 8 (8): 59-64, 2015
• 33 최윤숙, "노인 암환자 가족원의 돌봄 부담감 영향요인" 대한종양간호학회 16 (16): 20-29, 2016
• 34 박향미, "간호사의 섬망관련 지식, 간호 자신감과 섬망 간호 수행과의 관계" 한국보건정보통계학회 41 (41): 359-368, 2016
• 35 김경희, "가족보호자의 재가 암 환자 돌봄 반응이 심리적 안녕에 미치는 영향" 한국성인간호학회 29 (29): 647-656, 2017
• 36 박상미, "가족 구성에 따른 호스피스 완화의료 말기암환자의 특성" 한국호스피스완화의료학회 21 (21): 137-143, 2018
• 37 McDaniel, KR., "Working and Care-giving : The Impact on Caregiver Stress, Family-Work Conflict, and Burnout" 10 (10): 21-32, 2012
• 38 Hughes, S., "What are the fears and support needs of those living alone in the last year of life and who responds?" 2016
• 39 Lee, G. L., "Understanding the concept of a"good death"among bereaved family caregivers of cancer patients in Singapore" 11 (11): 37-46, 2013
• 40 Park, S-H., "The influence of depression on care burden for cancer patient family" Ewha Womens University 2005
• 41 Leung, P. P. Y., "The effects of a positive death education group on psycho-spiritual outcomes for Chinese with chronic illness: A quasi- experimental study" 23 (23): 5-19, 2015
• 42 Ticiano Vecellio, "Sisyphus"
• 43 Van-Manen, M., "Researching lived experience: Human science foran action sensitive pedagogy" Left Coast Press 2015
• 44 Thombre, A., "Religious coping and posttraumatic growth among family caregivers of cancer patients in India" 28 : 173-188, 2010
• 45 Grande, G., "Psychological morbidity and general health among family caregivers during end-of-life cancer care : A retrospective census survey" 32 (32): 1605-1614, 2018
• 46 Wright, A. A., "Place of death : correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health" 28 (28): 4457-4464, 2010
• 47 Girgis, A., "Physical, psychosocial, relationship, and economic burden of caring for people with cancer : A review" 9 (9): 197-202, 2013
• 48 Goldzweig, G., "Informal caregiving to older cancer patients : preliminary research outcomes and implications" 24 : 2635-2640, 2013
• 49 Singer, S., "Hospital anxiety and depression scale cutoff scores for cancer patients in acute care" 100 : 908-912, 2009
• 50 Cora, A., "Health risk factors in caregivers of terminal cancer patients : a pilot study" 35 (35): 38-47, 2012
• 51 유지수, "Family Experiences in End-of-Life Care: A Literature Review" 한국간호과학회 2 (2): 223-234, 2008
• 52 Mantani, T., "Factors related to anxiety and depression in women with breast cancer and their husbands: role of alexithymia and family functioning" 15 : 859-868, 2007
• 53 Hodges, K., "Effects of optimism, social support, fighting spirit, cancer worry and internal health locus of control on positive affect in cancer survivors: A path analysis" 22 : 408-415, 2012
• 54 Gagnon, P., "Delirium in advanced cancer : a psychoeducational intervention for family caregivers" 18 (18): 253-, 2002
• 55 Wong, P. T. P., "Death attitudes and older adults: Theories, concepts and application" Taylor&Francis 23-25, 2000
• 56 Kang, K. A., "Content analysis of difficulties in families with terminal cancer patients" 16 (16): 270-281, 2005
• 57 Smith, T. J., "Concrete options and ideas for increasing value in oncology care : The view from one trench" 15 (15): 65-72, 2010
• 58 Girgis, A., "Caregivers of cancer survivors : The state of the field" 33 : 167-171, 2009
• 59 Applebaum, A. J., "Care for the cancer caregiver : A systemic review" 11 : 231-252, 2013
• 60 김여진, "Cancer caregiving of older parents: Caregiving stress, psychosocial resources, and quality of life of adult children" 사회복지연구소 53 : 5-29, 2017
• 61 Given, B., "Burden and depression among caregivers of patients with cancer at the end of life" 31 : 1105-1117, 2004