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발달장애아 부모의 생애사를 통해 본 도전적 행동 돌봄 적응 = Life History of the Parent’s Adaptation with Challenging Behavior of Developmental Disability Child
본 연구는 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀의 도전적 행동으로 인해 당면하게 된 돌봄 관련 적응과정을 심도 있게 이해하기 위한 탐색적 연구이다. 연구방법으로는 질적 연구 방법 중의 하나인 생애사 연구로써 Mandelbaum(1973)의 삶의 영역(Dimensions), 전환점(turnings), 적응(adaptation)’이라는 개념 틀로 분석하였다. 본 연구결과에 따르면, 도전적 행동을 하는 자녀를 둔 부모들은 신체적 스트레스, 정서적 피폐, 사회적 고립, 경제적 어려움 등의 복합적인 문제들을 경험한 것으로 나타났다. 구체적으로 삶의 영역에서는 자녀가 장애라는 낙인을 갖고 태어난 것에 대한 원망과 분노, 불안을 삭힐 여유도 없이 돌발적이고 공격적인 행동을 하는 자녀를 양육하며 어떠한 돌파구를 찾아야 했던 참여자들의 생애사적인 흐름 속에서 그들이 갖고 있는 생각들을 볼 수 있었다. 태어난 아이의 잘못도 돌봄자인 부모의 잘못도 아닌데 겪어야 하는 문제 상황들을 감내해야 했다. 전환점에서는 이러한 도전적 행동에 대한 돌봄 스트레스, 동질집단에서의 갈등, 가족갈등, 사회적 단절과 소외, 양육 혼란 속에서 하루하루를 살아내야 했고, 이러한 상황은 자녀의 미래에 대한 불안으로 나타났다. 자녀의 도전적 행동은 예고를 하지 않으므로 때로는 자녀에게 맞기도 하고, 타인에게 해를 입히기도 하는 과정 속에 남편, 가족과 갈등이 발생하며, 심지어는 가족이 해체되는 결과를 낳기도 하였다. 이러한 스트레스 상황은 고령기에 다가갈수록 주돌봄자와 장애 자녀에게 무거운 현실로 다가온다. 이러한 삶의 무게를 지탱하려면 누군가의 도움이 반드시 필요하다. 적응의 영역에서 참여자들은 자녀의 행동이 생존하기 위한 행동임을 알게 되었고, 자녀의 장애를 수용하며 사회에서 살아갈 길을 찾게 된다. 이러한 과정에서 가족의 소중함을 알게 되었고 사회에서 자녀와 함께 살아가기 위한 대변자의 역할을 하게 된다. 부모의 가장 큰 걱정은 부모 사후에 자녀가 살아갈 세상이다. 이를 위해 단절되었던 이웃, 더 나아가 지역사회에 문을 두드리며 부정적인 장애인식을 변화시키려고 노력하게 되었다. 본 연구자는 이와 같은 결과를 바탕으로 다양한 실천적 함의를 제시하였다.
더보기The research explores in-depth understanding of the process of parents with developmental disability children, caring about children's future and confronting parental caring stress, family conflict, struggle with homogenous group, and social alienation due to their challenging behavior. This study is a qualitative research approaching life story research by Mandelbaum's(1973) concept frame Dimensions, Turnings, and Adaptation. According to the research result, parents with developmental disability children have experienced physical stress, mental exhaustion, social isolation, economical difficulties and complex problems by their challenging behavior. Concretely, in dimensions, the participants had to look for any breakthrough for their children's challenging behavior without being able to reduce their resentment, anger and anxiety for born with disablility. The participants reflected their thoughts through daily routine. Neither was the fault of the born child nor the caregiver parents' fault, yet had to endure every situation. In Turnings, by cause of challening behavior the participants had to cope up every caring stress, struggle with homogenous group, family conflict, social alienation and nurture. These circumstances appeared to be anxious about the future of their children. Challenging behavior is not foreseeable and is possible to receive violence, furthermore gives violence to others. In the process of these actions conflict happens between family, even causing family separation. This stressful situation comes to heavy reality for caregivers and their children as they get older. To support this weight of life, someone's help is essential. In the Adaptation, the participants realize their behavior is to survive, moreover accept their children's disability and find ways to live in the society. In this process the participants learn the value of family and become spokesperson to live the society. The biggest concern for parents is the world in which their children live after they have left the world. To do this, they knocked on the neighbors who were cut off and even the community, trying to change the negative perception of disability. Based on these results, the researcher suggested various practical implications.
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