경도 뇌성마비인 생애사 연구

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to propose and criticize simultaneously the chapter of theoretical discussion on 'persons with mild cerebral palsy' in special education and welfare for persons with physical disabilities by illuminating their invisible life experience. This study analyzes and understands the disability of 'mild cerebral palsy' and the meaning of 'the life of persons with mild cerebral palsy' through oral life history directly conveyed by persons with mild cerebral palsy.
The research problems of this study are as follows.

First, how do persons with mild cerebral palsy live in Korean society?
Second, how does the disability of mild cerebral palsy influence individual's path of life?

Based on discourse on disability formed to date, this study attempted to analyze and understand how persons with mild cerebral palsy live in Korean society and how the disability of 'mild cerebral palsy' influences the deeds of individual's predecessors through oral life history.
This study had an interview of life history with ten research participants with mild cerebral palsy or went through the process. Of them, four participants who could give 'deep' information were selected as major participants. The researcher analyzed their life history and reconstructed them by life cycle. Then significant subjects found in the whole life history were analyzed and discussed.
A total of four significant subjects from participants' life story were analyzed as results.
First, school was the starting point of 'awkward' relationship to persons with mild cerebral palsy. They had the contrary experience of a 'leader' role in special school and 'exclusion and discrimination' in general school. Two experiences seem extremely contrary but are common in the aspect of 'alienation'. Special school friends needed their caring and general school friends did not approach them. However, in the course of their feeling of alineation, teacher's role was insignificant. General school teachers considered 'exclusion' as 'care'. It is inevitable for students with disabilities to live poor school life under Korea's education system that emphasizes competition for entrance examination that mass-produces most 'failures'. It is meaningless to provide students without disabilities and teachers with education of improving awareness for disabilities in disregard of social and institutional problems. Special school was stuffy to persons with mild cerebral palsy and general school was not ready to accept them. Nevertheless, participants thought that "living with people" was more meaningful when looking back upon the past.
Second, persons with mild cerebral palsy had to prove their existence through continuous proof of disability between visible disability of cerebral palsy and invisible disability of mildness. Disability is broadly interpreted due to physical 'difference' inherent in cerebral palsy and their 'physical restriction' such as pain, concomitant diseases, and minute daily discomforts is often ignored. If they want to receive recognition and consideration for their disabilities, they should prove their disabilities. Disability specialists' lack in understanding of persons with mild cerebral palsy tend to give them a role of taking care of persons with severe disabilities. It may help them establish positive identity but they often feel heavy because they are also 'hard and painful'. Proving their disability whenever they meet new people and situations makes it more difficult 'to form relationship'.
Third, mild cerebral palsy is not fixed and stable condition but slowly developed condition. The condition of 'mild cerebral palsy' is not constant and stable but continuously changed. Surgery, treatment, growth, and aging make their condition ongoing. It is very natural and 'universal' that aging is accompanied by disability and functional impairment. Such changes in body are also universal to persons without disabilities in some sense. But speciality should not be buried under universality.
Fourth, persons with mild cerebral palsy establish their identity of body based on their boundedness. They can go two culture, namely, the society of persons without disabilities and the society of persons with disabilities but they do not feel comfort in either culture. They feel confusion between visible disability and invisible disability and experience "an ambiguous and vague" position through their disability which becomes mild or severe. Persons with mild cerebral palsy make a lifestyle to fit 'the body' to the society of persons without disabilities or avoid forming relationship with the outside in unstable identity. Some of them attempt actively to share growth by their experience in disability with other persons with disabilities.

국문 초록 (Abstract)

본 논문의 목적은 그동안 비가시화 되어 온 경도 뇌성마비인의 생애경험을 조명함으로써 특수교육(학)과 장애인 복지(학)에서 ‘경도 장애인’에 대한 이론적 논의의 장을 제안하는 동시에 비판적으로 구성하고자 하였다. 이 연구는 ‘경도 뇌성마비’라는 장애와 ‘경도 뇌성마비인의 삶’에 관한 의미들을 이들이 직접 들려주는 구술 생애사를 통해 분석하고 이해하는 것이다.
본 논문의 연구 질문은 다음과 같다.

첫째, 경도 뇌성마비인은 한국 사회에서 어떤 삶을 살아가고 있는가?
둘째, 경도 뇌성마비라는 장애가 그 개인의 고유의 삶의 행로에 어떤 영향을 미치는가?

본 연구는 지금까지 형성된 장애담론을 바탕으로, 우리 사회에서 경도 뇌성마비인들이 어떤 삶을 살아가고 있는지, ‘경도 뇌성마비’라는 장애가 개인의 고유한 삶의 궤적이 어떤 영향을 미치는지를 통해 경도 뇌성마비 장애인과 경도 뇌성마비 장애인의 삶에 관한 의미들을 구술 생애사를 통해 분석하고 이해하고자 하였다.
본 연구는 2009년 6월부터 2010년 7월까지 약 1년 동안 경도 뇌성마비인 이거나 그 과정을 거친 연구참여자 10명과 생애사 인터뷰를 진행하였다. 그 중 ‘두터운’ 정보를 얻을 수 있었던 4명을 주된 연구참여자로 선정하였다. 연구자는 4명의 생애사를 분석하여 연구참여자 별로 생애사를 생애주기별로 재구성하고 전체적인 생애사에서 나타나는 의미 있는 주제를 분석하고 논의하는 두 가지 방식으로 논문을 작성하였다.
연구참여자들의 생애사로부터 총 4가지의 의미있는 주제를 결과로 분석하였다.
첫째, 경도 뇌성마비인에게 학교는 ‘어색한’ 관계의 출발점이었다. 경도 뇌성마비인은 특수학교와 일반학교에서 ‘리더’적 역할과 ‘배제와 차별’이라는 대비되는 경험을 하였다. 두 경험은 극히 상반되게 보이지만 ‘소외’라는 측면에서 공통성을 지녔다. 특수학교 친구는 자신들의 돌봄을 필요로 했고, 일반학교의 친구는 다가오지 않았다. 이런 소외감을 느끼는 과정에서 교사의 역할은 미미하였다. 일반학교 교사는 ‘배제’를 ‘배려’로 여겼다. 대다수의 ‘낙오자’를 양산하는 입시 경쟁이 강조되는 한국의 교육제도 하에서 장애 학생의 열악한 학교생활은 필연적이다. 사회제도적인 문제를 무시한 채 비장애 학생과 교사들을 대상으로 한 장애 인식 개선 교육은 무의미하다. 경도 뇌성마비인에게 특수학교는 답답하고 일반학교는 그들을 받아들일 준비가 되지 않았다. 그럼에도 불구하고 연구참여자들은 자신들의 삶을 돌이켜 볼 때 “함께 부대끼고 사는 것”이 보다 의미있다고 생각한다.
둘째, 뇌성마비라는 가시적 장애와 경도라는 비가시적 장애 사이에서 끊임없이 자신의 장애 증명을 통해 존재 증명을 해야 했다. 뇌성마비 특유의 신체적 ‘차이’로 인해 장애가 확대 해석되기도 하고, 통증, 동반 질병, 미세한 일상생활의 불편함과 같은 ‘신체적 제약’은 무시되기도 한다. 자신의 장애를 인정받고 배려받으려면 자신의 장애를 증명해 보여야 한다. 장애전문가들의 경도 뇌성마비인에 대한 이해 부족은 종종 중증장애인을 돌보는 역할을 부여하는 경향이 있다. 이것이 긍정적인 정체성 형성에 도움을 주기도 하지만 자신도 ‘힘들고 아프다’는 것을 이해 받지 못해 답답함을 느낀다. 새로운 사람과 상황마다 자신의 장애를 증명해야 하는 일은 ‘관계 맺기’를 더욱 어렵게 만든다.
셋째, 경도 뇌성마비는 고정되고 안정적인 상태가 아니라 천천히 진행하는 장애이다. ‘경도 뇌성마비’라는 상태는 고정불변의 안정적인 상태가 아니라 끊임없이 변화하고 있다. 수술과 치료, 성장과 노화는 이들의 상태를 진행형으로 만든다. 노화 현상이 장애와 기능 손상을 동반하는 것은 자연스럽고 ‘보편적인 현상’이다. 다만 이러한 보편성이 비장애인도 이러한 몸의 변화는 어떤 의미에서 보편적이다. 다만 보편성 안에 특수성이 묻혀서는 안 될 것이다.
넷째, 경도 뇌성마비인은 자신의 경계성을 바탕으로 자신의 몸의 정체성을 구성해 나간다. 경도 뇌성마비인들은 두 개의 문화, 즉 비장애인이 중심이 되는 사회와 장애인이 중심이 되는 사회를 오가면서 어디 쪽이든 갈 수는 있지만, 그 어디에서도 편안함을 느끼지 못한 경험, 보이는 장애와 보이지 않은 장애 사이의 혼란, 가벼워지기도 하고 심해지기도 하는 장애를 통해 "어중간하고 애매모호한" 자신의 위치를 경험한다. 경도 뇌성마비인은 흔들리는 정체성 안에서 비장애인 사회에 ‘몸’을 맞추려는 생활양식을 만들기도 하고, 외부와의 관계 맺기를 피하기도 한다. 그 중에는 자신의 장애 경험으로 인한 성장을 보다 적극적으로 다른 장애인들과 나누려는 시도도 한다.

목차 (Table of Contents)

• 국문초록 ⅳ
• 제1장 서론 1
• 제1절 연구의 필요성 1
• 제2절 연구문제 4
• 제2장 이론적 배경 5
• 제1절 장애에 대한 담론 5
• 1. 의료적 담론 5
• 2. 사회적 담론 7
• 3. 몸 담론 9
• 제2절 생애사 연구법 13
• 1. 생애사 연구의 개념과 정의 13
• 2. 생애사 연구법의 철학적 배경 15
• 3. 생애사 연구법의 역사 17
• 4. 장애인 생애사 연구의 의의 21
• 제3장 연구의 방법과 절차 24
• 제1절 연구의 방법 24
• 제2절 연구절차 24
• 1. 연구참여자의 선정 24
• 2. 심층면담 27
• 3. 자료의 분석 30
• 4. 해석의 검토 31
• 제3절 나와 경도장애 31
• 제4장 생애사 재구성 33
• 제1절 연구참여자별 생애사 요약 33
• 1. 신애라의 생애사 33
• 2. 강명우의 생애사 33
• 3. 이영화의 생애사 34
• 4. 양진석의 생애사 35
• 제2절 연구참여자별 생애사 재구성 36
• 1. 신애라의 생애사 36
• 2. 강명우의 생애사 50
• 3. 이영화의 생애사 81
• 4. 양진석의 생애사 105
• 제5장 논의 123
• 제 1절 ‘어색한’ 관계의 출발점, 학교: 통합과 분리 사이에서 123
• 제 2절 장애증명, 존재증명 131
• 제 3절 진행하는 뇌성마비 136
• 제 4절 경도 뇌성마비와 몸의 정체성 139
• 제6장 요약 및 함의 143
• 제1절 연구결과의 요약 143
• 1. 이론적 배경의 요약 143
• 2. 분석결과의 요약 145
• 제2절 연구의 함의 147
• 제3절 맺음말 148
• 참고문헌 150
• <부록> 연구참여동의서 166
• ABSTRACT 168